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Vie de couple et maladie chronique © Onze Octobre

#9 – À quoi ressemble ma vie de couple ?

Après le sujet « Peut-on trouver l’amour quand on est malade ? », vous avez été plusieurs à me poser des questions sur ma vie de couple. Vous vouliez notamment savoir quel était l’impact de la maladie sur notre couple, comment mon mari vivait les choses, à quoi ressemblait notre vie de couple, est-ce que j’avais des conseils pour être heureux à deux et rester amoureux malgré les difficultés et contraintes de la maladie…

J’avoue que toutes ces questions m’ont moi aussi pas mal préoccupée au début de ma relation avec mon mari. Et je suis contente aujourd’hui de pouvoir vous parler de tout ça, de pouvoir partager avec vous notre expérience, depuis maintenant 11 ans.

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Comme je vous le disais dans ce précédent sujet « Peut-on trouver l’amour ? », j’ai rencontré mon mari, un mois avant que ma maladie ne soit diagnostiquée. Et je ne vais pas vous le cacher, quand le diagnostic est tombé, j’ai vraiment eu peur que notre relation s’arrête là, que la maladie rende les choses trop difficiles, qu’il prenne peur et s’en aille…

Avant de rencontrer mon mari, j’avais eu plusieurs relations qui s’étaient toutes soldées par des échecs monumentaux, et je n’étais pas encore malade ! Alors, là ! Comment est-ce que ça allait pouvoir marcher ?

Je voyais bien qu’il était très différent des hommes que j’avais pu rencontrer avant. Que moi-même j’étais différente car je savais mieux ce que je voulais et ce que je ne voulais plus. Et que le début de notre relation était très différent de ce que j’avais pu connaître avant. Mais au fond de moi, je ne pouvais pas m’empêcher d’avoir peur que la maladie gâche tout entre nous, que tout devienne trop compliqué…

Mais, les premiers mois après le diagnostic ont eu beau être très difficiles côté santé, il n’est pas parti. Il est resté près de moi. Et donc assez vite, je me suis demandée ce que nous pouvions faire pour préserver au mieux notre relation de couple, pour rester solide dans les moments plus difficiles. Et très vite donc, j’ai commencé à faire pas mal de recherches (oui, quand je me pose des questions, je fais des recherches !) pour comprendre les secrets des couples solides et heureux, savoir si des choses pourraient nous être utiles, pourraient nous inspirer, nous aider…

Ces recherches m’ont beaucoup appris : sur moi, sur la vie à deux, sur les différences de fonctionnement… Et je crois que si notre relation est telle qu’elle est aujourd’hui, c’est en partie grâce à ça (et au travail que j’ai pu faire sur moi).

Alors je ne vais pas pouvoir tout dire en un sujet, parce qu’évidemment, la vie de couple, c’est très vaste ! Mais je vais essayer en tout cas de passer en revue les choses qui me semblent les plus importantes. Et puis, si vous en avez envie, nous pourrons continuer la discussion dans les commentaires, et plus tard, dans d’autres sujets…

 

L’impact de la maladie sur la vie de couple

Maladie chronique ou pas, tous les couples doivent faire face, à un moment ou à un autre, aux aléas de la vie, à des difficultés plus ou moins importantes… La vie n’est jamais toute rose, la vie ne ressemble jamais à une ligne droite. Et il faut sans cesse s’adapter à ces changements, à ces obstacles que l’on n’a pas toujours choisis ou anticipés.

Mais on ne va pas se mentir. C’est vrai que la maladie représente un sacré défi, auquel nous ne sommes jamais préparés. Entre les douleurs, la fatigue, les contraintes et difficultés que cela engendre au quotidien, les handicaps, les fluctuations d’un jour à l’autre, les angoisses liées à l’évolution et à l’avenir, la libido parfois en berne… Ça n’a rien d’évident ! Ni pour l’un, ni pour l’autre ! C’est perturbant. Et si on n’y prend pas garde, ça peut créer des frustrations, de l’incompréhension, de la culpabilité et petit à petit, éloigner…

Mais comme je le dis souvent, ce n’est pas parce que ça peut parfois être difficile que c’est impossible et qu’il faut jeter l’éponge ! Et ce n’est pas parce que vous êtes malade que votre vie de couple (et plus largement, votre vie) ne pourra pas être incroyable !

Personnellement, je n’ai jamais été aussi heureuse que dans ma relation actuelle. La relation qui a commencé un mois avant mon diagnostic et qui dure depuis maintenant 11 ans ! Alors certes, nous devons faire face à des difficultés, des difficultés qui évoluent. Mais ces difficultés ne nous empêchent pas d’être heureux ensemble, d’être amoureux ! En fait, je crois que par bien des côtés, la maladie nous a rendus plus forts, en nous faisant voir la vie autrement, en nous montrant ce qui est important et ce qui ne l’est pas.

Et je ne suis pas la seule dans ce cas ! Je ne suis pas une exception ! Regardez Sandrine, qui a témoigné dans le sujet « Peut-on trouver l’amour quand on est malade ? » : cela fait 20 ans qu’elle est heureuse avec son conjoint ! Et nous ne sommes pas les seules !

Alors nous avons chacune, je pense, nos petits secrets. Mais puisque vous m’avez demandé comment ça se passe pour moi, enfin pour mon mari et moi, je vais partager avec vous ce qui, je crois, nous permet d’être heureux ensemble, en espérant que cela puisse vous aider, vous inspirer.

 

Notre règle d’or : faire équipe, ensemble !

Avec mon mari, nous avons une règle d’or depuis le début de notre histoire. C’est de toujours nous considérer comme une équipe. Une équipe qui avance ensemble, main dans la main. Qui est du même côté, et en aucun cas, l’un contre l’autre. Quoi qu’il arrive !

Ça ne veut pas dire que l’on est toujours d’accord ! Ça veut dire que quand on a un problème, qu’il soit lié à la maladie ou pas, on essaie, au lieu de se disputer et de se dire des choses blessantes, de résoudre le problème ensemble, de trouver des solutions. Et des solutions qui nous conviennent à tous les deux. Comme deux personnes qui s’aiment profondément et qui ont envie que ça fonctionne.

On sait combien la vie peut être compliquée, combien elle peut être courte aussi. Alors on évite d’en rajouter, de se blesser, de se faire la guerre. Et on essaie plutôt de se simplifier la vie. Ou en tout cas, de nous la rendre plus agréable à tous les deux que l’inverse… On a choisi de vivre ensemble pour être bien ensemble, alors c’est ce que l’on essaie de faire au quotidien ! Et je crois que cette règle d’or contribue grandement à notre bien-être !

 

La gestion du quotidien, des tâches ménagères, etc.

Un des sujets qui fâche, très souvent, dans les couples, c’est la gestion du quotidien et des tâches ménagères. Déjà en temps normal et encore plus, je crois, quand l’un des deux est malade. De notre côté, nous avons là aussi, décidé de faire équipe et de faire les choses ensemble.

Alors je précise : ensemble, ça ne veut pas forcément dire que l’on en fait toujours autant l’un que l’autre. En fait, on ne calcule pas qui fait quoi ni qui en fait le plus. Ça veut juste dire que l’on s’y met à deux, que l’on participe tous les deux, pour que ça aille plus vite et surtout, pour que l’un ne soit pas frustré ou énervé de devoir tout faire (car le problème est souvent là).

En pratique, on va donc faire les courses ensemble une fois par semaine. Et on fait également le ménage ensemble. Mais là, par contre, pas de règle côté fréquence. Autant il faut bien faire les courses si l’on veut manger, autant faire le ménage, ça ne fait pas partie de nos priorités. Et il n’est pas question pour nous d’y passer nos soirées et nos week-ends. Alors certes, tout n’est pas toujours nickel chez nous, mais entre faire le ménage ou passer de bons moments ensemble, nous faire plaisir ou nous reposer, on n’hésite pas ! Jusqu’à ce que ça nous semble nécessaire, en tout cas.

Quid quand je ne peux pas participer à cause des douleurs ou de la fatigue ? Eh bien, soit on repousse jusqu’à ce que j’en sois capable. Soit si la période dure, comme ça a été le cas par exemple, les mois qui ont suivi mes opérations, mon mari prend le relais seul. Mais je reste alors souvent à ses côtés pour discuter d’autre chose et lui rendre la tâche moins pénible. Néanmoins, si cette situation devait se généraliser, et si financièrement nous le pouvons toujours, nous essaierions de prendre une femme de ménage, au moins de temps en temps, pour le préserver et éviter qu’il ne s’occupe de tout.

Pour ce qui est de la cuisine ? Alors là, généralement, c’est mon mari qui s’en occupe. Il aime beaucoup cuisiner et le fait donc avec plaisir. Moi, ce n’est pas vraiment mon truc donc je le laisse faire avec plaisir également. Néanmoins, il arrive parfois qu’il n’ait pas envie ou qu’il soit trop fatigué. Dans ce cas, je prends le relais si je peux, et sinon on commande quelque chose à manger et on se fait livrer.

Alors je sais, pour en avoir discuté avec certaines d’entre vous, que ce n’est pas toujours aussi « simple ». Que vous ne pouvez pas toujours participer aux tâches ménagères, et que cela peut créer des conflits dans votre couple. Et ce, encore plus quand vous ne pouvez pas travailler et que vous êtes à la maison, vos conjoints pensant alors que si vous êtes à la maison, vous pouvez bien vous occuper de ce genre de choses pendant qu’eux travaillent.

Quelques conseils dans ces cas-là…

Je crois que, dans ces cas-là, la seule solution, c’est d’en discuter, calmement, et de mettre les choses à plat. Nos conjoints ne sont pas dans nos têtes, dans nos corps. Et ils ne savent pas ce que l’on vit. Ils ne se rendent pas compte et à vrai dire, ce n’est pas de leur faute. Je crois que personne ne peut vraiment se rendre compte. Même entre personnes qui avons les mêmes pathologies, il est parfois difficile de comprendre ce que les autres vivent alors pour quelqu’un qui ne connaît pas la maladie, c’est encore plus dur !

Ce que je vous conseille donc, c’est d’expliquer les choses, d’expliquer comment vous vous sentez, ce que vous ressentez aussi. Expliquez que si vous êtes à la maison, c’est parce que vous ne pouvez pas travailler. Et que vous ne pouvez donc pas non plus forcément faire toutes ces tâches ménagères. Que ça dépend peut-être des jours aussi, parfois vous en êtes capable, parfois non.

Essayez ensuite peut-être de faire une liste ensemble de toutes les choses à faire. Et regardez ce que vous pouvez faire, ce que vous ne pouvez pas faire, quelles sont les choses qui peuvent être faites moins souvent. Tout ne sera pas toujours nickel mais avez-vous vraiment besoin que ça le soit ? Regardez ce qui est prioritaire, ce qui l’est moins. Et au quotidien, apprenez, l’un comme l’autre, à lâcher prise. Les tâches ménagères ne doivent pas être plus importantes que votre couple !

Regardez peut-être aussi si vous pouvez faire appel à une aide ménagère. Même si ce n’est que de temps en temps, ce sera déjà ça et ça vous permettra de vous soulager l’un comme l’autre. Car il faut aussi en avoir conscience : non, votre conjoint ne peut pas non plus tout faire. Il a également besoin de se reposer. Alors je vous vois venir : inutile de culpabiliser. Vous n’avez pas choisi d’être malade, vous n’y pouvez rien, et culpabiliser ne changera rien au problème. La seule chose qui compte en fait, c’est comment vous allez gérer cette situation ensemble, comment vous allez faire équipe.

Si vous avez des enfants, voyez si vous pouvez vous faire aider par un membre de votre famille, des amis, des voisins, une nounou… Rien ne vous oblige à devoir tout gérer seuls ! Demandez de l’aide n’est pas un acte de faiblesse, c’est un acte de courage ! Vous en doutez ? Imaginez que ce soit une amie qui soit dans votre situation. Ne seriez-vous pas heureuse de pouvoir l’aider, la soulager un peu ? Est-ce que vous la trouveriez faible ? Ou au contraire, est-ce que vous la trouveriez sacrément forte de vouloir chercher des solutions ?

Dans tous les cas, le plus important, je crois, c’est de ne surtout pas vous renfermer chacun de votre côté. Parlez-vous, dites-vous ce que vous ressentez, ne restez pas sur des incompréhensions. Ne laissez pas la rancœur s’accumuler. Car au fil du temps, c’est comme ça que vous finirez par vous éloigner… N’oubliez pas que vous êtes un couple, une équipe, qui a choisi de vivre ensemble et d’être bien ensemble, quoi qu’il arrive ! Alors parlez, trouvez des solutions ensemble et réajustez quand c’est nécessaire.

 

Notre vie ne tourne pas autour de la maladie

Un autre point que je voulais aborder avec vous, et qui est tout aussi important pour nous, c’est que certes, on parle beaucoup, mais on ne parle pas QUE de la maladie. Et en fait, pour être parfaitement honnête, on n’en parle que très peu. Hormis bien sûr quand il se passe des choses importantes (comme un rendez-vous, un nouveau traitement…). Ou comme ce que je disais tout à l’heure, quand je suis fatiguée et que nous devons nous adapter. Ou quand j’ai trop mal pour faire ceci ou cela et que j’ai besoin de son aide. Mais sinon, on n’en parle pas trop.

Pourquoi ? D’abord parce que personnellement, je n’ai pas envie de ne parler que de ça tout le temps. J’ai plutôt envie de penser à autre chose. Certes, je suis malade mais je reste avant tout une femme ! Et au lieu de sans cesse parler de mes douleurs, qui sont, comme je le disais dans un sujet précédent, constantes (je ne sais plus ce que c’est que de ne pas avoir mal), ou de penser à comment les choses pourraient évoluer, je préfère penser à autre chose, parler d’autre chose, me concentrer sur autre chose. De toute façon, ce n’est pas en en parlant que les choses vont s’améliorer, que je vais arrêter d’avoir mal ! En fait, j’ai remarqué que c’était même plutôt le contraire. Mes douleurs sont là, oui, mais c’est quand je fais des choses qui me plaisent que j’arrive à mieux les gérer, à mieux les supporter.

Et puis la seconde raison, c’est que je me rends compte à quel point c’est un sujet qui angoisse mon mari. Je me rends compte à quel point c’est dur pour lui de se dire que j’ai mal tout le temps et qu’il ne peut pas y faire grand chose. De savoir que mes articulations se cassent les unes après les autres. Il se sent impuissant. Il s’inquiète pour moi. Moi, finalement, j’ai appris à gérer et aujourd’hui, je me sens sereine par rapport à tout ça. Mais lui, quand il se met à ma place, ça l’angoisse ! Et je le comprends ! Je pense que si les situations étaient inversées, je serais autant inquiète que lui. J’essaie donc, comme je peux, de le préserver, en en parlant que lorsque c’est nécessaire.

Alors je ne fais pas non plus comme si la maladie n’existait pas. Je ne fais pas semblant, je ne suis pas dans le déni, je ne lui mens pas non plus. C’est juste que je n’en parle pas sans arrêt et surtout, je n’en parle pas quand je trouve qu’il est inutile d’en parler. Lui dire tous les jours que j’ai mal, juste pour dire que j’ai mal, encore une fois, ça ne changera rien, alors j’évite de le stresser avec ça !

Je lui demande de l’aide quand j’en ai besoin. Et le reste du temps, je préfère que l’on vive, que l’on fasse des choses qui nous font plaisir, que l’on rit, que l’on s’amuse, que l’on ait des projets… Car encore une fois, certes, j’ai une maladie, mais je ne suis pas la maladie. Je suis et je reste moi ! Et j’ai besoin de vivre ma vie, de me sentir vivante ! Je ne veux pas me résumer à la maladie ! Ni dans notre couple, ni dans la vie en règle générale ! Je m’adapte – et on s’adapte – aux contraintes et aux difficultés imposées par la maladie, oui, mais on n’oublie pas de vivre !

Alors je suis consciente que ne pas trop en parler, ça nous convient à tous les deux mais ça ne convient pas à tout le monde. Personnellement, je suis quelqu’un d’assez solitaire et plutôt du genre à gérer les choses seule, donc cette relative solitude par rapport à la maladie ne me dérange pas. Mais je sais que tout le monde n’est pas comme ça et que certaines personnes ont besoin de parler davantage.

Quelques conseils si c’est votre cas…

Si c’est votre cas, je crois que tout dépendra de votre conjoint, s’il peut entendre, gérer. Comme je le disais tout à l’heure, ce n’est pas parce qu’il n’est pas malade que c’est plus facile pour lui. S’il ne peut pas entendre ce que vous avez à dire et que vous avez envie de parler, peut-être pourrez-vous le faire avec quelqu’un d’autre ? Un membre de votre famille, un ami, ou peut-être mieux, un psychologue ?

J’ai remarqué que la plupart des personnes ne sont pas très à l’aise avec tous ces sujets. Elles ne savent pas trop quoi dire, elles peuvent alors être maladroites, voire souvent nous renvoyer leurs propres angoisses. Et ce n’est pas toujours facile de gérer les angoisses des autres en plus des siennes. En parler avec un professionnel, qui est extérieur et qui a davantage l’habitude, peut donc être une bonne option.

Une autre option que je peux également vous conseiller et que j’ai pu utiliser lorsque j’ai traversé des périodes plus difficiles, c’est d’écrire. Écrire ce que vous ressentez. Vous confier sur le papier, comme si vous parliez à quelqu’un. C’est très efficace et là, vous n’avez pas à gérer les réactions des autres !

Et puis, si vous vous sentez seule, vous pouvez toujours venir papoter ici quand vous voulez !

 

On prend soin de notre couple

Une autre chose qui est importante à mon sens, et dont j’ai un peu parlé dans le point précédent mais sur lequel j’aimerais vraiment insister, c’est que l’on essaie de rester un couple avant tout. De prendre soin de notre couple, d’entretenir la flamme entre nous…

Concrètement, ça passe par essayer de passer des moments de qualité ensemble, d’avoir des projets ensemble, d’avoir de petites attentions l’un pour l’autre pour se montrer que l’on s’aime, se faire plaisir… Afin, encore une fois, de ne pas laisser la maladie prendre toute la place (car elle peut vite en prendre si on n’y prend pas garde). Et laisser plutôt la vie et l’amour prendre le dessus !

Alors évidemment, il y a des périodes où c’est plus difficile. Mais on essaie, malgré tout, d’avoir des petites attentions l’un pour l’autre. Et je ne peux que vous conseiller d’en avoir aussi ! D’ailleurs, si vous cherchez des idées, je vous ai prévu en fin de sujet une petite surprise 😉

 

J’ai travaillé sur moi

Depuis tout à l’heure, je vous parle de notre couple, de notre fonctionnement. Mais si on en est là aujourd’hui, je crois que c’est aussi parce que j’ai beaucoup travaillé sur moi depuis mon diagnostic. Ça m’a aidé à comprendre que j’étais toujours quelqu’un malgré la maladie. À comprendre qui j’étais, quelle était ma personnalité, qu’est-ce qui me faisait me sentir vivante, heureuse.

Si j’étais restée dans une spirale négative, si j’étais restée avec mes idées noires du début, si j’étais restée paralysée par l’angoisse, si je m’étais réduite à la maladie, je ne crois pas que l’on aurait réussi à fonctionner comme on fonctionne maintenant. Je crois vraiment que c’est parce que je me sens bien et en paix avec moi-même que l’on peut se sentir bien ensemble.

D’ailleurs, en préparant ce sujet, j’ai demandé à mon mari comment lui voyait les choses, comment il voyait la maladie, comment il voyait la vie avec moi, comment il me voyait, moi. Et il a totalement confirmé cette idée. Il a confirmé d’abord que oui, quand on en parlait trop, ça l’angoissait. Mais surtout, il a insisté sur le fait qu’il ne me voit pas comme quelqu’un qui est juste malade.

Certes, la maladie est là, mais pour lui, c’est juste une différence comme une autre. Alors pas dans le sens où ce n’est rien, il est conscient que c’est difficile. Mais dans le sens où ça ne me définit pas. Pour lui, ce n’est pas parce que j’ai cette maladie que je ne vaux rien. Pas parce que je ne peux pas faire ci ou ça que je suis moins bien, faible, dénuée d’intérêt… Pour lui, on a tous nos propres différences, nos propres capacités, maladie ou pas. Et ce ne sont pas nos capacités physiques qui nous définissent !

Ce qui compte pour lui, c’est qui je suis, ma personnalité, mon caractère, ma manière de vivre… Et il ne voit pas pourquoi il m’aimerait moins parce que je suis malade. En fait, il est plutôt admiratif quand il voit ce que j’endure. Il trouve qu’il y a des gens qui ne sont pas malades qui n’ont pas le quart de ma force, de ma joie de vivre, de ma motivation. Et qu’être avec moi, ça l’aide à être meilleur, à se surpasser, à relativiser, à comprendre ce qui est important dans la vie et ce qui ne l’est pas…

Et je crois que c’est le plus beau compliment qu’il pouvait me faire… Parce que oui, effectivement, je suis malade, mais je suis bien plus que ça ! Et s’il arrive à le voir, alors pour moi, c’est gagné !

 

Et la libido ?

Le dernier point que je voulais aborder, c’était la libido. Je referai un sujet spécial là-dessus mais je voulais quand même aussi en parler un peu dans ce sujet. Parce que c’est vrai qu’entre la fatigue, les douleurs, les traitements, et puis les années qui passent, la libido peut prendre un sérieux coup dans l’aile. Pas facile d’avoir envie de faire l’amour quand tout notre corps nous fait souffrir, ou pour certaines, quand on ne se trouve pas belle…

Dans ces cas-là encore une fois, je crois que le plus important, c’est un, prendre soin de soi et de son corps. Je crois que c’est vraiment difficile d’avoir envie de faire l’amour, quand on est en guerre contre soi, ou que l’on ne se trouve pas belle… Deux, se parler, expliquer que ce n’est pas contre l’autre, ou parce qu’on l’aime moins mais simplement parce que c’est difficile. Trois, continuer à se montrer qu’on s’aime avec des petites attentions. Et quatre, essayer de ne pas perdre le contact physique. Continuer à s’embrasser, à se câliner, à se blottir l’un contre l’autre, à se caresser…, afin de rester proches malgré tout. Et puis, les jours où ça va mieux, essayer d’en profiter pour aller plus loin, chercher les positions les plus agréables… Mais ça, j’y reviendrai une prochaine fois !

 

Une petite surprise pour la fin

Encore une fois, je me rends compte que j’ai été très bavarde. J’espère donc que vous êtes encore là, et que tout ça ne vous a pas paru trop décousu. En fait, tous les points que j’ai abordés sont vraiment entremêlés, et c’est donc parfois un peu difficile à expliquer. Mais j’espère que vous aurez pu y piocher tout de même un peu d’inspiration pour votre couple.

On reparlera évidemment de tout ce qui est travail sur soi, communication, sexualité… Je partagerai avec vous ce que j’ai fait, utilisé, imaginé, mais je voulais déjà vous donner un aperçu assez global sur ces questions.

Guide pour entretenir la flamme dans son couple malgré la maladie © Onze OctobreAvant de vous quitter, je vous ai dit tout à l’heure, que j’avais une petite surprise pour vous. En fait, je vous ai préparé un guide, avec « 365 idées pour entretenir (ou rallumer) la flamme dans votre couple ». Soit une idée par jour, facile à réaliser ou parfois un petit peu plus élaborée, pour prendre soin de votre couple, chérir votre relation, vous montrer que vous vous aimez et vous donner la force de surmonter les difficultés, ensemble…

Je vous avais dit dans le sujet sur ma vie professionnelle que j’avais accompagné un certain nombre de couples, il y a quelques années, dans la préparation de leur mariage, et que j’avais commencé à créer un projet sur la vie de couple juste avant ma première opération. Et dans ce cadre, j’avais commencé à créer ce guide pour répertorier toutes les attentions que l’on pouvait avoir au quotidien. Et en préparant ce sujet, j’ai eu envie de le terminer et de vous le proposer ici. Car si tous les couples sont concernés, je crois que les nôtres le sont tout particulièrement. Et je sais que l’on n’a pas toujours forcément les idées, l’inspiration, surtout quand on a la tête occupée ailleurs… Si cela vous intéresse, vous pouvez donc le retrouver dès à présent dans la librairie !

J’espère qu’il vous plaira. Et puis, dans tous les cas, surtout, rappelez-vous : vous êtes beaucoup plus que cette maladie ! Alors ne vous laissez pas définir par elle ! Vivez ! Aimez ! Et laissez-vous aimer… aussi !

Voilà les filles !

J’espère que ce sujet vous a plu ! Si vous souhaitez partager votre propre expérience, me poser des questions, me donner votre avis, je vous donne rendez-vous dans les commentaires juste en dessous ! Je vous embrasse et vous dis à tout de suite !

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