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Comment accepter sa maladie chronique ? © Onze Octobre

#2 – Comment accepter sa maladie ?

Aujourd’hui, pour cette deuxième discussion au Café Causette, j’ai choisi la question d’Aurélie, sur le sujet : “Comment accepter sa maladie ?”. Un sujet qui nous concerne toutes !

Alors vous connaissez maintenant le principe, je vais commencer par lui répondre, partager avec elle (et avec vous) mon expérience, mais ensuite, je compte sur vous pour rejoindre la discussion ! Je suis sûre que vous aurez aussi plein de choses à dire et partager !

(Tout comme la première fois, je vous ai préparé une version texte et une version audio.)

Écouter la version audio :

Lire la version texte :

Voici donc la question d’Aurélie :

“Bonjour Nolwenn, je découvre votre compte Instagram et j’admire vraiment votre force et votre optimisme. On vient tout juste de me diagnostiquer une polyarthrite rhumatoïde, comme vous, mais perso, je ne vois pas du tout comment je vais pouvoir vivre avec ça et m’en sortir. Je crois que je n’aurai jamais votre force et que je ne pourrai jamais accepter ça. Est-ce que vous aussi, vous vous êtes dit ça au début ? Est-ce que vous êtes passée par là ? Si oui, comment vous avez fait pour accepter et pour rebondir ?”

Ma réponse :

Bonjour Aurélie, rassurez-vous, c’est tout à fait normal ! Et oui, moi aussi, je suis passée par là au début !

Enfin, quand mon diagnostic a été posé, j’avoue que, pour ma part, j’ai d’abord été soulagée. Cela faisait déjà deux ans que j’avais mal aux mains, j’avais des articulations qui s’étaient déjà cassées et j’étais donc soulagée qu’un médecin me croit enfin et me propose enfin des traitements pour essayer de ralentir la maladie et apaiser mes douleurs. Mais mon soulagement n’a pas duré très longtemps.

J’ai en effet dû me faire hospitaliser un mois plus tard. Ma polyarthrite était en plein boom et j’avais attrapé, en plus, une infection aux poumons. Je pouvais à peine respirer. Je ne pouvais plus manger seule, m’habiller seule, me laver, tellement j’avais d’inflammations et de douleurs… Et là, j’avoue que ça m’a vraiment fait peur. J’avais peur de rester comme ça, dans cet état. Je ne voyais pas du tout comment j’allais pouvoir vivre avec cette maladie. Et puis j’étais triste, j’étais en colère !

J’allais avoir 24 ans une semaine plus tard et j’avais l’impression que j’allais devoir renoncer à tout : à mon métier de journaliste, que j’avais réussi à décrocher un an et demi plus tôt après avoir tant bataillé, à l’homme que je venais de rencontrer (pourquoi resterait-il avec quelqu’un comme moi ?). Et puis, j’avais tellement mal et j’étais tellement fatiguée ! Pour être honnête, j’en étais à un point où je me demandais à quoi ça servait de vivre si c’était pour vivre comme ça… Je préférais encore mourir !

Et puis, petit à petit…

Petit à petit, mon corps s’est fait aux traitements, les inflammations et les douleurs ont commencé à se calmer, j’ai commencé à reprendre des forces, à retrouver de l’énergie. Et puis, je me suis rendue compte que l’homme que je venais de rencontrer ne partait pas. J’avais beau être mal, fatiguée, il venait tout de même me voir et ça me faisait du bien. Peu à peu, grâce à sa présence, j’ai commencé à me dire que ma vie n’était finalement peut-être pas foutue, que je n’étais peut-être pas condamnée…

Je me suis alors mise à me poser plein de questions sur ce qu’était le bonheur, est-ce que l’on pouvait être heureux en étant malade, comment on devait s’y prendre, ce que l’on pouvait faire… J’ai commencé à chercher sur internet mais personne n’abordait vraiment ce sujet ! Et puis, j’ai quand même fini par trouver une étude qui m’a vraiment redonné espoir.

Il s’agissait d’une étude qui avait été menée auprès de personnes qui avaient soit gagné au loto, soit étaient devenues paraplégiques à la suite d’un accident. L’objectif était de mesurer l’impact des choses qui nous arrivent sur notre bonheur.

À première vue, il me paraissait évident que ceux qui avaient gagné au loto seraient plus heureux que ceux qui étaient devenus paraplégiques. Mais en fait, ce que l’étude montrait, c’est que c’était vrai seulement sur le moment. Un an après les faits, les personnes des deux groupes étaient revenues quasiment au même niveau de bonheur ! Comment c’était possible ? Eh bien, parce que d’après l’étude, les personnes paraplégiques étaient devenues plus sensibles aux petits bonheurs du quotidien, tandis que les gagnants du loto, eux, y étaient devenus moins sensibles (il leur fallait davantage de WOW).

Ça m’a énormément fait réfléchir ! Je n’étais pas du tout quelqu’un de positif par nature (on m’avait plutôt éduquée à voir le verre à moitié vide) et je me suis dit qu’il fallait vraiment que j’apprenne à changer ça, tout comme ces paraplégiques…

Comment j’ai fait ?

La première chose que j’ai faite, ça a d’abord été de changer de job ! Certes, j’avais bataillé pour obtenir ce job de journaliste mais il fallait que je me rende à l’évidence, je n’étais pas heureuse dans l’entreprise où je travaillais et je savais que ça ne risquait pas de changer. Donc très vite, j’ai commencé à chercher autre chose. Et très vite, j’ai passé des entretiens, que j’ai réussis malgré les douleurs et l’épuisement ! Donc ça, c’était une première grande étape pour moi !

Mais je me suis vite rendue compte, après ça, que ce n’était pas suffisant. J’ai donc enclenché tout un travail sur moi. J’ai lu beaucoup de livres de développement personnel, j’ai suivi des ateliers, des formations aussi, pour essayer de mettre un maximum de positif et de bonheur dans ma vie. Comme je vous le disais, je n’étais pas quelqu’un de positif par nature. Et il a vraiment fallu que j’apprenne à le devenir, pour ne pas laisser la maladie prendre toute la place.

Au fil des années, je suis alors passée par plein de phases, en fonction aussi de l’évolution de la maladie. Des phases où j’ai essayé de faire comme si la maladie n’existait pas. D’autres où j’ai eu besoin d’en faire beaucoup trop pour me prouver que je pouvais encore. Où j’avais l’impression qu’il fallait que je me dépêche de vivre certaines choses tant que je le pouvais encore. D’autres encore où j’ai cherché à comprendre pourquoi moi, comment guérir… Et puis, petit à petit, j’ai fini par réussir à lâcher prise, à accepter que la maladie soit là, à trouver cette sérénité, cette paix intérieure, ce bonheur intérieur.

Un cheminement personnel, qui prend du temps…

On passe toutes par plein d’étapes avant d’arriver à accepter. C’est normal, ça prend du temps, il faut savoir être patiente. Vivre avec une maladie, ça n’est pas rien ! Mais ce que vous devez essayer de garder en tête, c’est que c’est possible. Et que oui, on peut trouver la paix, on peut être heureuse. Et puis, vous n’êtes pas seule ! Je suis là pour vous aider grâce à nos discussions dans le café causette, et puis dans la librairie aussi !

Comme je vous le disais, moi aussi au début, j’ai eu l’impression que la maladie prenait toute la place, que désormais je serais juste malade. Et je vais, petit à petit, vous proposer ici des ressources pour vous aider à dépasser cette impression, vous aider à vous rappeler qui vous êtes, à porter votre attention sur d’autres choses. Alors je ne vous promets rien de miraculeux. Ça vous prendra du temps quand même, ça vous demandera du travail. Mais je suis sûre que ça pourra déjà vous aider à vous sentir un peu mieux et à retrouver une dynamique plus positive.

Et puis si jamais, vous pouvez aussi consulter un(e) psychologue. Parfois, on a besoin d’un peu d’aide supplémentaire et il n’y a pas de honte à ça, c’est tout à fait normal… Encore une fois, l’irruption de la maladie dans nos vies est une sacrée épreuve. Donc vraiment, n’hésitez pas à vous faire aider et accompagner.

Voilà Aurélie ! J’espère que mon expérience vous aura déjà un peu rassurée et soulagée. N’hésitez pas également à regarder les commentaires ci-dessous. Il y a peut-être d’autres femmes qui auront eu envie de partager leur propre expérience avec vous. Et si vous avez besoin, surtout, n’hésitez pas, je suis là !

C’est à vous !

Vous pouvez maintenant rejoindre la discussion et partager avec nous votre propre histoire. Car certes, j’ai partagé la mienne, mais toutes nos histoires sont uniques. Et Aurélie – ou une autre femme de passage ici – a peut-être besoin d’entendre la vôtre aussi. Si j’ai créé ce café, c’est pour que vous puissiez me poser vos questions mais aussi pour que l’on échange toutes ensemble donc vraiment, n’hésitez pas. Je compte sur vous ! Et puis si vous avez tout simplement des questions, envie de rebondir sur quelque chose, évidemment, n’hésitez pas non plus.

On papote...

  • 11 octobre 2019
    reply
    Cynthia

    Bonjour à toutes, je vais joindre mon témoignage 🙂 je m’appelle Cynthia j’ai 34 ans, je suis maman de 3 filles, mariée… J’ai toujours était fragile depuis petite j’etait souvent malade, je me faisais souvent mal, des tendinite, entorse. J’ai eu de grosse douleur au hanche ados, puis après mes grossessesla nuit c’était très dur , j’avais mal au genoux jusqu’à plus pouvoir monter les marches. J’ai bien évidemment consulté, fait des radios ect rien n’a était trouvé. Puis j’ai commencé vers 31 ans à faire infection sur infection…. à l’aube de mes 32 ans, un dimanche exactement j’ai commencé à voir les doigt de pied qui gonfle et mal dans l’épaule. Dans la nuit de dimanche à lundi la douleur est devenue tellement violente au niveau épaule, bras côté droit que je pensais faire une crise cardiaque je suis donc descendu aux urgences dans la nuit et de la la douleur a commencé à se diffuser dans les coudes dans les poignets dans les genoux dans l’autre épaule. À l’hôpital on m’a dit que j’avais une tendinite et que j’étais trop stressé limite un petit peu folle de descendre en pleine nuit pour une tendinite.
    Je suis donc rentré chez moi la douleur n’a cessé d’augmenter ma capacité à bouger à me lever était devenu impossible. J’ai donc été mis sous très forte dose de calmant des examens approfondis ont été fait et puis en l’espace de 15 jours on m’a diagnostiqué une spondylarthrite ankylosante suivi d’une fibromyalgie. Pendant trois mois je ne pouvais ni marcher ni manger ni me laver ni me lever mon mari c’est vue obligé de faire tout ça pour moi.
    Mon état physique c’est dégradé je me suis retrouvée en situation de handicap je ne pouvais plus rien faire. Donc on m’a fait tester un traitement qu’on appelle la biothérapie la première n’a pas fonctionné la deuxième non plus il n’a fait qu’empirer les choses, j’ai declancher un début de diabète c’était les risques le savais… beaucoup de choses autour on été mis en place la rééducation de l’hypnose le centre antidouleur. Je suis resté 21 mois son pouvoir conduire en sortant quasiment pas de chez moi j’étais en fauteuil roulant pendant plusieurs mois et puis il y a 7 semaines exactement j’ai commencé une nouvelle biothérapie qui fonctionne plus ou moins, j’arrive aujourd’hui à faire un peu le ménage chez moi emmener ma fille à l’école à 5 minutes chose que je ne pouvais plus faire du tout et je suis sortie de mon fauteuil un grand grand progrès. Je suis loin d’avoir retrouvé une plus ou moins normal car je ne peux toujours pas travailler me débrouiller toute seule, tous les trucs basiques que les gens font au quotidien sont devenu très compliqué pour moi mais je garde espoir j’ai confiance et petit à petit je sais que j’ arriverai à avoir une autonomie plus ou moins normal. L’acceptation est un bien grand mot je rentre dans une phase où je commence à accepter la maladie à m’y habituer à recommencer à prendre confiance en moi où me trouver jolie reprendre espoir et essayer d’avancer. Je souhaite bon courage à toutes celles qui sont en pleine crise.

  • 13 octobre 2019
    reply
    Od

    Bonjour, je m’appelle Aude, 37 ans, et j’ai été diagnostique à 26 ans après la naissance de ma deuxième fille mais j’ai commencé à avoir des signes à l’adolescence. Moi; j’ai une connectivité mixte : une maladie auto-immune qui “emprunte” des signes à d’autres maladies auto-immunes dont la polyarthrite pour moi ( en terme de douleurs articulaires notamment). Pour ma part le diagnostic a été un réel soulagement.Je suis passée par des phases de déni (beaucoup) mais maintenant je commence à un peu mieux accepter mes limites.Je suis passée par des phases d’espoir important avec des “fenetres thérapeutiques” (arrêt des traitements) qui n’ont donné que des reprises de la maladie bien plus fortes. Aujourd’hui je prends des traitements chez moi et à l’hôpital mais je le vit bine plus sereinement. J’ai trouvé un équilibre . Et indiscutablement, je suis heureuse.

  • 18 octobre 2019
    reply
    Cecile

    Bonjour,
    J’ai été diagnostiqué il y a 6 ans bientôt, j’ai une SEP RR. Jai la chance de n avour aucun handicap et peu de douleurs. Juste une fatigue envahissante. Au bout de 6 ans je ne pense toujours pas avoir accepté ma colocataire. Elle a tout chamboulé dans mon esprit et dans ma façon d apprehender la vie. J’avais une vie tranquille, j aidais mon mari dans son métier et m occupais des enfants. Et paf, j’ai tout remis en question, plus rien n’avait de sens j’avais une urgence de vivre et de me réaliser professionnellement. J’ai tenté le concours infirmier qu, j’ai pas eu l oral. J’ai trouvé un boulot juste pour me prouver que je pouvais encore être utile à ma famille. J’ai démissionné, trop de fatigue.
    Et aujourd’hui encore je me cherche, je ne me sens à ma place nulle part. J’ai besoin de sens que je ne trouve pas.
    J ai l’impression d’être folle.

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