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Travailler et entreprendre quand on a une maladie chronique © Onze Octobre

#4 – Peut-on continuer à travailler avec une maladie chronique ?

On se retrouve aujourd’hui pour une nouvelle question, que m’a posée Chloé. Comme les fois précédentes, je vais partager mon expérience mais vraiment, n’hésitez pas ensuite à rejoindre la discussion et à partager la vôtre aussi, d’autant que là, j’ai vraiment une expérience très atypique, comme vous allez le voir. J’aimerais donc beaucoup connaître la vôtre. Et je suis sûre que Chloé aussi !

Écouter la version audio :

Lire la version texte :

Voici donc la question de Chloé :

« Bonjour Nolwenn, on m’a aussi diagnostiquée une polyarthrite rhumatoïde il y a un mois et depuis, je suis en arrêt maladie. J’aimerais beaucoup retravailler mais je n’en ai pas du tout l’énergie aujourd’hui et je ne sais pas si je l’aurais un jour. J’aurais aimé savoir comment toi, tu avais géré ta vie professionnelle après l’annonce de la maladie. Est-ce que tu as pu continuer à travailler ? Est-ce que tu as dû renoncer à ton job ? T’adapter ? Que fais-tu exactement aujourd’hui ? Merci beaucoup. »

Ma réponse :

Bonjour Chloé, je te remercie pour ta question. Alors je ne sais pas quel est ton travail et si oui ou non, tu pourras le reprendre. Je ne vais pas te le cacher, certaines activités peuvent être difficiles à poursuivre, selon la maladie (bon là, on a la même) et selon la sévérité de la maladie. Mais pour ma part, oui, j’ai pu reprendre mon travail après un arrêt, comme toi, d’un mois et demi environ. Et 11 ans plus tard, je travaille toujours ! Par contre, je ne fais plus du tout la même chose mais ça été par choix. Ce n’est pas la maladie qui m’a obligée à changer de voie, même si aujourd’hui, je me dis que vu son évolution, c’était plutôt judicieux !

Pour t’en dire un peu plus sur mon parcours professionnel…

À l’époque du diagnostic, j’étais journaliste et responsable éditoriale d’un site internet, dans un grand groupe de presse. Et si sur le papier, ça ressemblait à un job de rêve, en réalité, c’était loin de l’être. Et je ne me sentais pas du tout heureuse.

Quand le diagnostic de ma PR est tombé, mais surtout quand je me suis retrouvée hospitalisée un peu après, j’ai eu un gros déclic. En fait, je savais déjà, avant ça, que je ne voulais pas rester dans ce job. Mais là, ça a créé, chez moi, une sorte d’urgence. J’ai pris conscience que la vie était courte, que je n’aurais pas forcément toute la vie devant moi pour faire ce que j’aime. Et que donc si j’avais la chance de retrouver mes capacités (à ce moment-là, je ne pouvais plus rien faire, je ne pouvais ni m’habiller, ni me laver, ni tenir une fourchette…), il faudrait que je me sorte de cette situation au plus vite.

Quand j’ai commencé à me sentir un peu mieux, j’ai donc tout de suite commencé à chercher un autre job. Et quelques semaines à peine après avoir repris le travail, j’ai démissionné. Oui, c’est allé très vite !

À ce moment-là, tout le monde ou presque m’a prise pour une folle : pour les gens, maintenant que j’étais malade, il fallait que je reste “bien planquée” dans mon CDI. Partir, c’était trop risqué ! Mais moi, j’avais 24 ans, et je ne me voyais pas vivre comme ça, subir, et finir ma vie en me disant que je n’avais rien fait d’excitant. Je ne les ai donc pas écoutés et je suis donc partie dans une agence de communication, dans laquelle je suis restée environ deux ans. Puis dans une autre, mais là, je n’y suis restée que quelques mois.

Là encore, par choix et pas à cause de la maladie !

Même si j’avais un rythme de dingue, la maladie était à peu près sous contrôle grâce aux traitements donc certes, j’avais parfois des périodes difficiles mais ça ne m’empêchait pas réellement de travailler. Les gens n’étaient d’ailleurs même pas au courant que j’étais malade et ils ne l’ont jamais remarqué. J’avais les mains nettement moins abîmées et déformées qu’aujourd’hui et donc les gens n’y faisaient pas attention.

Chaque fois que je suis partie, c’était vraiment tout simplement parce que je ne m’épanouissais pas dans ces entreprises. Et que m’épanouir au travail, c’était très important pour moi. Je m’étais en effet rendue compte en travaillant sur moi que pour être heureuse, j’avais besoin de me sentir utile, de faire des choses qui avaient du sens pour moi. Que ce qui me nourrissait, me galvanisait, me faisait me sentir vivante, c’était de créer des choses, créer des projets, imaginer des solutions, aider des gens…

Et même si je le faisais un peu dans mes jobs, je me sentais beaucoup trop limitée ! En plus, je me sentais rarement bien dans les équipes avec lesquelles je travaillais. Je me sentais toujours un peu « à côté », différente, comme déjà à l’école d’ailleurs.

Donc j’ai pris une décision, là encore contre l’avis de tout le monde (sauf de mon conjoint qui lui, m’a toujours soutenue dans mes choix), celle de quitter le salariat pour créer ma propre entreprise. C’était un sacré pari mais j’avais envie de tenter le coup, après trois essais infructueux en tant que salariée. J’avais envie de pouvoir travailler à ma manière, laisser libre court à ma créativité, et… Je n’ai absolument jamais regretté ! Ça a été l’une des meilleures décisions de ma vie !

Mon aventure entrepreneuriale

J’ai commencé par créer une activité similaire à ce que je faisais quand j’étais salariée. Enfin similaire, oui et non. Oui, parce que je proposais toujours mes services en tant que consultante en communication écrite et rédactrice de contenus. Mais non, parce que je choisissais mes clients, je travaillais à ma manière, je faisais des recommandations en lesquelles je croyais vraiment… Et c’était là tout l’intérêt de me lancer en solo !

J’ai tout de suite eu beaucoup de clients, beaucoup de demandes récurrentes. Et j’ai donc tout de suite gagné de l’argent, plus même que quand j’étais salariée. Donc vraiment, aucun regret et que du bonheur !

Au début, c’était juste un peu dur de gérer le rythme de travail, surtout dans les périodes de poussées inflammatoires de la maladie… Si je ne travaillais pas, je ne gagnais rien donc j’avais du mal à m’arrêter. Et puis, j’avais peur de perdre mes clients. Mais petit à petit, je me suis rendue compte que travailler à la maison pouvait vraiment être un avantage dans ces moments-là puisque je pouvais adapter mon rythme, mes horaires : je pouvais me lever un peu plus tard, faire la sieste, travailler un peu plus tard le soir ou m’y remettre un peu le week-end. Et donc, j’ai pu avancer comme ça…

Et puis, quelques temps après, la maladie s’est mise en rémission. Donc là, génial, je n’avais plus vraiment de frein. Tellement plus que j’ai commencé, quelques mois plus tard, à avoir envie de faire autre chose, envie de me lancer de nouveaux défis… J’aimais ce que je faisais mais on me demandait toujours un peu les mêmes choses et j’avais envie de nouveauté. J’avais envie, encore une fois, de créer, d’inventer.

Un deuxième pari, beaucoup plus fou !

Après mûre réflexion, j’ai donc décidé de fermer ma première activité et de me lancer un nouveau pari complètement fou !

J’ai créé un service inédit de préparation au mariage et à la cérémonie laïque, avec des box, et je suis devenue officiante de cérémonie laïque. Si tu ne connais pas les cérémonies laïques, il s’agit de cérémonies non religieuses que l’on organise en plus de la cérémonie à la mairie, qui est souvent administrative et vite expédiée, pour pouvoir raconter son histoire, avoir un moment plus personnel…

Ce que je proposais aux couples, c’était donc de les préparer à leur vie après le mariage, en les faisant réfléchir à plein de sujets. Et je créais pour eux ensuite une cérémonie qui raconte leur histoire et je la célébrais le jour du mariage.

Comment m’était venue cette idée ? Eh bien, tout simplement, en préparant mon propre mariage. Étant athée, j’avais toujours rêvé de faire une cérémonie comme ça. Mais même si ça commençait à exister quand on a commencé à préparer notre mariage, je ne trouvais rien qui me plaisait vraiment. La plupart du temps, les officiants étaient des comédiens donc très peu pour nous. On ne voulait pas d’un spectacle !

Petit à petit, j’avais donc commencé à me dire que je pourrais peut-être créer ce que j’aurais rêvé de trouver pour nous. Je me disais que je ne devais sans doute pas être la seule à avoir envie de cela… Et effectivement, je n’étais pas la seule parce que là encore, une fois mon concept lancé, les choses sont allées très vite !

En deux mois, mon carnet de commandes était bouclé pour l’année suivante ! Puis l’année suivante encore, et l’année suivante encore… J’ai fait, grâce à cela, des rencontres incroyables. J’ai vécu des moments exceptionnels, des moments que je n’aurais jamais pensé vivre un jour !

Mais malheureusement, la maladie est revenue…

Peu de temps après le lancement du projet, malheureusement, la maladie est en effet revenue : plus forte, plus agressive. Et même si j’ai toujours réussi à gérer, même si j’ai toujours pu honorer mes engagements et faire en sorte que mes clients ne s’aperçoivent de rien, j’ai pris conscience, au bout d’un moment, que ce ne serait pas vraiment possible de continuer ce métier dans la durée. C’était beaucoup trop de fatigue, de stress, de pression. Déjà en temps normal mais avec la maladie, encore plus. Et j’ai donc décidé d’arrêter. Mais sans regret pour autant. J’étais très contente d’avoir pu vivre cette expérience mais j’avais le sentiment que d’autres belles aventures m’attendaient, d’autant qu’avec mon mari, on partait s’installer en Suisse. Des aventures où je pourrais continuer à créer mais avec beaucoup moins de stress et où nous pourrions profiter des week-ends au bord du lac.

Et comme je recevais toujours énormément de demandes, j’ai commencé par écrire une série de livres pour partager mon expérience, expliquer à ces couples comment organiser leur cérémonie, comment raconter leur histoire, leur donner des idées, des conseils, leur transmettre ce que j’avais appris… (Des livres qui, aujourd’hui, sont en vente sur mon site dédié, et qui me permettent d’avoir un revenu régulier et automatique).

J’ai ensuite commencé à travailler sur un projet autour de la vie de couple, la vie après le mariage, etc., afin de continuer à partager sur ces sujets. Jusqu’au jour où…

Une nouvelle épreuve, à laquelle je ne m’attendais pas…

Un samedi, en rangeant des livres dans ma bibliothèque, un tendon au niveau de mon pouce s’est rompu, à cause de la maladie (l’articulation de mon pouce était détruite et le tendon a dû frotter, s’effilocher à son contact, et il a fini par céder).

Comme ça, ça paraît pas grand chose mais en fait, je me suis retrouvée avec le pouce comme paralysé, et une main gauche difficilement utilisable, le pouce étant l’un des doigts le plus important. J’ai donc dû me faire opérer de ce tendon et de l’articulation du pouce. Et je ne m’y attendais pas mais cette opération m’a beaucoup secouée, tant physiquement (j’ai atteint des niveaux de douleurs que je ne pensais même pas possible) que psychologiquement.

Ça a en effet remué plein de choses. Je me suis refait le film de ma vie, avant le diagnostic, après le diagnostic… Et je me suis rendue compte, vraiment à ce moment-là, de tout le chemin que j’avais parcouru. Et malgré les douleurs, malgré une rééducation lente et difficile, malgré la perspective d’autres opérations à venir, ça va peut-être te paraître dingue mais je me suis sentie bien… Je me suis sentie heureuse, à ma place, sereine. Sans aucun regret. Et c’est là que j’ai repensé à cette promesse que je m’étais faite au début : que si j’arrivais à être heureuse malgré la maladie, j’essaierais d’aider les autres à l’être aussi.

Et je me suis dit que c’était peut-être le moment…

J’ai donc commencé à parler de ma maladie sur les réseaux sociaux et autour de moi – jusque-là, je n’en avais jamais parlé et presque personne dans mon entourage n’était au courant. Et j’ai ensuite longuement réfléchi à la manière d’aller plus loin. Et si je voulais vraiment aller plus loin aussi. J’avais peur que parler autant de la maladie me pèse. Ce n’est pas du tout quelque chose que je fais dans la vie de tous les jours.

Mais finalement, je me suis rendue compte que j’avais vraiment envie de faire quelque chose, d’apporter ma pierre. Et j’ai donc finalement décidé de créer Onze Octobre !

Ça a pris du temps, surtout que j’ai dû être opérée de quatre autres articulations, à la main droite après cela. Mais aujourd’hui, voilà, le projet est en ligne, et c’est donc aussi désormais mon travail (en plus de la vente de mes livres sur les cérémonies de mariage) !

Un parcours atypique, qui me va bien

Comme tu le vois Chloé, ma vie professionnelle ne s’est donc pas du tout arrêtée après le diagnostic de ma polyarthrite rhumatoïde. Même si chez moi, la maladie est très sévère et absolument pas sous contrôle, j’ai pu faire beaucoup de métiers, réaliser plein de projets, et je le peux encore aujourd’hui ! Après, pour être honnête avec toi, je pense que le fait d’être indépendante y est pour beaucoup.

À la base, comme je te le disais, je ne suis pas devenue indépendante à cause de la maladie. Mais aujourd’hui, ça me permet vraiment d’adapter mon rythme, mes horaires, à mon état, de me reposer quand j’en ai besoin, de faire la sieste presque tous les jours, d’aller à mes rendez-vous médicaux en toute liberté… J’ai pu me faire opérer deux fois en un an et faire ma rééducation sereinement, sans devoir demander d’autorisation, sans avoir de compte à rendre à personne.

Je pense que si j’avais été salariée, j’aurais rapidement pu me retrouver au placard, à cause de mes absences, ou peut-être même licenciée. Alors que là, j’ai pu continuer à penser à mes projets, y aller à mon rythme… Et donc continuer à travailler un peu, continuer à m’épanouir, y compris dans ces périodes difficiles !

Alors certes, mon statut d’indépendante fait que je n’ai pas pu bénéficier d’arrêt maladie, et toucher d’indemnités. Mais comme l’une de mes activités me permet d’avoir des revenus automatiques, ça ne m’a pas posé de vrai souci pour l’instant.

Chacun son chemin, ses priorités…

Alors je ne suis pas en train de dire, Chloé, qu’il faut que tu deviennes entrepreneure demain. Déjà parce que rien ne dit pour l’instant que tu ne pourras pas reprendre ton travail ! Si ça se trouve, les traitements vont bientôt faire effet et tu vas bientôt pouvoir reprendre ton travail et ta vie quasiment comme avant ! Ce n’est pas parce que là, c’est difficile que tu vas rester dans l’état dans lequel tu es aujourd’hui.

Personnellement, je n’aurais jamais imaginé pouvoir faire tout ce que j’ai fait quand j’étais en arrêt de travail au début. Je ne pouvais même pas tenir une fourchette ou m’habiller ! Et finalement, même si la maladie est restée sévère, je n’en suis plus là !

Donc essaie de ne pas trop t’angoisser, attends de voir comment ta situation évolue. Et puis si jamais tu ne peux pas reprendre ton job ou si tu vois que tu ne peux pas rester salariée ou si tu n’en as pas envie, eh bien, là, dans ce cas, tu pourras peut-être réfléchir à cette option qu’est l’entrepreneuriat.

Souvent, c’est une option qui fait peur. Déjà en temps normal mais encore plus quand on est malade. On se dit que l’on n’y arrivera jamais. Mais en réalité, et c’est ce que je voulais te montrer en te racontant tout ça, c’est que ça peut vraiment être possible. Tu n’es pas obligée de te lancer dans un projet colossal, ni de travailler à 100 %, tu peux vraiment y aller à ton rythme.

Ça peut être épanouissant. Et puis, ça peut te permettre d’avoir des revenus quand même. Parce que la réalité est là : on a toutes besoin de manger, de payer notre loyer, nos factures…

Petit aparté

D’ailleurs, petit aparté mais si ça t’intéresse que je crée un guide (ou une formation) sur comment entreprendre, comment trouver une idée qui te plaise et qui soit adaptée à ton état de santé et à tes contraintes (il y en a forcément, j’en suis sûre !), comment te lancer, te faire connaître, etc. – ou si vous me lisez et que ça vous intéresse – eh bien, dites-le moi dans les commentaires ! Ce sont des sujets que je connais plus que bien maintenant. Et je serais ravie de vous accompagner là-dessus !

Mais je referme l’aparté…

Et je reviens à la question !

J’ai déjà beaucoup parlé et je vais bientôt m’arrêter, promis. Ce que je voudrais juste préciser pour terminer, c’est que pour moi, le travail est quelque chose d’important. C’est ma bulle d’oxygène, ce qui me fait tenir et me permet d’être heureuse, y compris dans les moments difficiles. Mais ce n’est pas forcément le cas pour tout le monde. Et on peut s’épanouir et être heureuse, sans travailler, et en faisant d’autres choses !

Certaines, par exemple, vont s’épanouir en s’occupant à temps plein de leurs enfants, en les aidant à grandir, à devenir des personnes bien. D’autres vont s’engager dans des associations pour défendre des causes qui leur tiennent à cœur. La vie est pleine de possibilités ! Et il ne faut pas forcément s’accrocher à des modèles traditionnels. Ce qu’il faut surtout, c’est savoir ce qui nous rend heureuse, ce qui nous fait vibrer, et essayer ensuite de mettre en place ces choses-là dans notre vie… Que ce soit du travail ou autre chose !

Voilà Chloé…

Cette fois, j’arrête. J’espère que ma réponse t’aura un peu rassurée, même si mon expérience est vraiment très atypique ! Peut-être que certaines auront des expériences un peu plus conventionnelles à partager dans les commentaires, ou tout aussi atypiques après tout ! En tout cas, je te souhaite beaucoup de courage dans cette période… Et si tu as envie de continuer à papoter, ou si tu as d’autres questions, ou comme je te le disais, si un guide ou une formation sur l’entrepreneuriat t’intéresse, n’hésite pas !

C’est à vous les filles !

Mon expérience étant vraiment atypique, j’aimerais beaucoup que vous partagiez aussi la vôtre. Est-ce que vous travaillez ? Qu’est-ce que vous faites ? Comment ça se passe pour vous ? Est-ce que vous avez déjà pensé à l’entrepreneuriat ? Est-ce qu’un guide ou une formation sur le sujet vous intéresse ? Dites-nous tout !

On papote...

  • 17 octobre 2019
    reply
    Chloé

    Waaaaaah !!!!! Merci Nolwenn pour ta réponse si détaillée ! Tu es vraiment super courageuse et super inspirante !!! J’espère qu’un jour, j’arriverai moi aussi à me sentir mieux pour faire plein de choses comme ça. Aujourd’hui, j’en suis très loin, je passe plutôt ma vie au lit, mais je croise les doigts, enfin non je peux pas mais tu vois ce que je veux dire haha 😉 J’ai jamais vraiment pensé à créer mon entreprise (je travaille dans une crèche), en fait je ne sais pas trop si j’en serai capable et ce que je pourrai faire, j’ai vraiment aucune idée !!! Mais ton parcours donne super envie !!! Il faudrait voir si d’autres sont intéressées, je voudrais pas que tu crées ça juste pour moi, tu as déjà dû passer beaucoup de temps à me répondre, mais c’est vrai que ça m’intéresserait bien que tu fasses un guide sur ça, ça me permettrait de réfléchir à l’idée et puis après, pourquoi pas que tu me coaches, enfin on verra lol. En tout cas, merci beaucoup parce que je me dis que tout est possible en te lisant et ça me fait du bien. Surtout continue parce que je suis sûre que tu vas aider plein de gens ici !

  • 18 octobre 2019
    reply
    Leïla

    Mes douleurs ont commencé en 2015. J’etais chercheuse de tête dans le recrutement avec des semaines de travail de 50h à 70h. Je gagnais bien ma vie et j’ai fermé les yeux sur ma condition physique avant de m’écrouler d’épuisement.. J’ai négocié une rupture conventionnelle avant. Puis je suis restée 1 an et demi au chômage. J’en ai profité pour essayer d’avoir un diagnostic sans succès. Pour ça il faudra attendre encore 2 ans. A la fin de repos droits j’ai pris une mission pour remettre à flot des agences d’intérim. Je n’ai pas tenu très longtemps. Ensuite j’ai enfin trouvé ma voie et je me suis inscrite à une formation de coach. En parallèle j’ai pris un mis temps toujours dans la fonction RH mais dans la paie. Une fois diplômée j’ai suivi mon mari à Montréal et j’ai monté mon entreprise de coaching. Aujourd’hui je travaille à temps pleins en tant que coach et je peux travailler de chez moi et moduler les heures selon mon énergie et mes douleurs. Merci pour ton partage

  • 18 octobre 2019
    reply
    Aude

    J’ai été diagnostiqué rapidement après mes premiers signes et j’étais infirmière en psychiatrie. Un travail que j’adorais mais rapidement je me suis rendue compte que je ne pourrais pas exercer longtemps entre les horaires, les blocages des mains etc… pour moi être infimière c’était être à 100 % dans ton travail quand tu y es et je savais que peu à peu je me désinvestissais quand j’avais mal. Du coup j’ai pris le temps de réfléchir. J’ai commencé par prendre un poste de cadre pour éviter les changements d’horaires des tournées. En parallèle de ce travail j’ai décidé de passer le concours pour devenir prof dans ma filière. Je voulais à la fois garder un contact avec le soin, partager avec des gens ce que j’aimais mais aussi travailler en partie à mon domicile. Et franchement je suis sûre d’avoir “gagner des années” de vie professionnelle en choisissant ce travail. Maintenant la maladie évolue encore et j’ai décidé d’essayer d’avoir un poste adapté au sein de l’éducation nationale pour travailler uniquement de chez moi. J’espère que d’ici quelques années j’y aurai le droit (il y a un nombre fixe de postes). En attendant, cette année scolaire, je suis à mi temps thérapeutique. Pour l’an prochain bah je verrais bien où j’en serais. Après mon objectif est de devenir famille d’accueil pour enfants et ados avec mon conjoint mais nous avons besoin de temps car je dois vendre ma maison et créer un lieu de vie adapté (avec animaux, potager …). Donc j’ai encore plein de projets pro mais qui évoluent en fonction de ma maladie mais aussi de nos envies familiales (mon mari ET moi serions chacun accueillant familial et nous travaillerions ensemble au quotidien dans notre maison). Dans chacune de mes professions j’ai eu besoin d’aider les gens peut importe la forme. ça fait partie de mes valeurs professionnelles et j’essaye de faire des professions qui sont avant tout dans cette pensée/ idéologie, mais aussi adaptées à mon handicap liée à la maladie.

  • 18 octobre 2019
    reply
    Michelle

    Tu es vraiment très inspirante Nolwenn. Je me demande comment tu fais pour faire tout ça, avec ta maladie, tes opérations, ta fatigue. Bravo !

  • 19 octobre 2019
    reply
    Elodie

    Bonjour Nolwenn et tout le monde ici. Alors moi c’est un peu mi-figue, mi-raisin. Je m’explique : diagnostiquée depuis 5 ans maintenant d’une sclérose en plaques, je travaillais à l’époque dans une grosse agence de communication, en RP. Spécialisée dans le jeu vidéo, je faisais des petites semaines à 40h, des semaines « normales » à 50h et des grosses semaines à 60h. J’adorais mon travail mais rapidement mon premier traitement était devenu trop difficile à supporter. Puis le deuxième, pas assez efficace dans la réduction des nouvelles lésions. Je pense avoir fait un petit burn-out et j’ai tout largué du jour au lendemain. En grosse partie à cause d’une fatigue immense et d’un gros ras-le-bol. Au chômage, je me suis demandé ce que j’avais envie de faire. Et je me suis lancée dans un domaine qui me faisait hyper envie : apprendre les secrets du café. J’en ai profité pour voyager : le temple du café de spécialité étant situé à Melbourne en Australie. C’était parti pour 6 mois. Je me suis régalée comme jamais. Une grosse partie de moi me disant « profite ma petite, personne ne peut prédire l’évolution, c’est maintenant ou jamais ». Et ça a été la plus belle expérience de ma vie. Je vivais pour moi, sans compromis. Et j’apprenais en profondeur sur un sujet passionnant. Et apprendre, sur n’importe quel sujet, c’est quelque chose de vital pour moi.
    Une fois rentrée en France avec mon diplôme et ma toute nouvelle expérience, j’ai été recrutée très vite. Puis remarquée très vite aussi par un des plus gros noms du café de spécialité en France et débauchée. C’était cool, facile, sans prise de tête. Mais mon idée, c’était d’ouvrir mon café de spécialité. A ce moment là, ma SEP était « sous contrôle »…
    Puis RDV avec ma neurologue, et là mes dernières IRM montrent une activité délirante dans mon cerveau et l’apparition d’énormément de nouvelles lésions. C’est la panique de son côté. Moi je ne comprends pas tout de suite. Ou plutôt je refuse de comprendre. Et d’un coup tout s’enchaîne : examens dermato, ophtalmo, gynéco, ponctions mammaires sur des trucs qui semblent bizarre. Et mise en route d’un nouveau traitement de deuxième intention qui est en fait un immuno-suppresseur. Et ça, je ne l’avais pas du tout envisagé. Pas à moins de 5 ans de maladie. C’était une évolution trop rapide, trop violente. J’ai passé deux mois en arrêt maladie avec un quotidien à pleurer : à peine la force pour prendre une douche, zéro appétit, mes seules sorties dédiées à mes rdv médicaux, ma journée entière passée au lit à dormir.
    Et mon employeur s’est séparé de moi car impossible de gérer mes absences répétées. Retour à la case chômage. Et zéro idée de ce que je veux faire car ouvrir mon propre café est désormais non envisageable. Tout ce qui me tente actuellement est absolument incompatible avec ma maladie.
    Donc beaucoup de questions, beaucoup de colère aussi. Il faut que j’arrive à sortir de cette mauvaise passe. Mais c’est trop tôt, je n’ai pas encore digéré le fait que ma maladie me prenne des choses, m’interdise d’autres. Bref, encore très compliqué pour moi pour le moment. Même si je suis persuadée que quelque chose m’attend quelque part car ça fait partie de mon caractère. Ce qui ne fait pas partie de mon caractère par contre : la patience d’attendre que ce quelque chose se pointe… 😀

  • 25 octobre 2019
    reply
    Ketty-Shallabal

    Bonjour à toutes !
    Nous en avions déjà un peu discuté, et effectivement j’ai suivi ton conseil et je suis venue lire ce sujet sur le travail, comme je disais, je co’firme que je veux travailler à mon compte, pour l’instant c’est la seule chose que je sais pour mon futur professionnel. Je serais aussi intéressée par le guide que tu proposes !! En attendant un grand merci chère Nolwen ainsi qu’à toutes celles qui participent à cette conversation ! Bonne après midi !!!

  • 1 novembre 2019
    reply
    Nine S

    Bonjour Nolwenn et félicitation pour ce magnifique café causette !
    Je prends beaucoup de plaisir à suivre cette petite bulle d’échange ou comme vous le dites si bien, on traite enfin la maladie avec positivisme.
    Atteinte d’une neuropathie rare je souffre depuis des années et je suis toujours dans un flou de diagnostic. Moi qui voulait consacrer ma vie à la recherche, je me suis retrouvée avec une thèse de science et incapable de continuer dans cette voie professionnelle sans mettre ma santé plus en danger que ce que je lui avait déjà infligé… Quand le chercheur devient patient…
    Me voilà repartie à Bac +9 dans une reconversion alors que j’étais fraichement diplômée. Ma thèse était scientifiquement une réussite et il était difficile de faire comprendre pourquoi je me détourné de la carrière vers laquelle on me voyait exceller. Je n’aime pas parler de cette maladie. Peut-être parce que le diagnostic n’est pas complet et que je ne vis pas encre complètement en harmonie avec elle … Mais j’ai saisie cette opportunité pour essayer de trouver une voie dans laquelle je pouvais m’épanouir. Retour à l’école, mais de commerce cette fois-ci. J’arrive au terme de cette expérience et j’en sais aujourd’hui bien plus sur moi.
    Je sais aussi que je suis usée de faire des sacrifices. Je ne veux plus quitter ma région, je veux rester proche de ceux que j’aime pour profiter d’eux. J’ai besoin de faire un métier qui me plait, j’ai besoin d’échanger et de me lever pour quelque chose en quoi je crois.
    Je ne sais pas encore ou ej serai ni ce que je ferai dans quelques mois, mais j’ai envie de croire en l’avenir. Je ne m’imagine pas ne plus travailler.
    Merci pour vos témoignages et j’espère que la café causette apportera beaucoup de positivismes à tous les malades qui en ont bien besoin.

  • 4 novembre 2019
    reply
    Léa

    Bonjour à toutes,

    Toujours en attente de diagnostic (et d’écoute de médecin d’ailleurs), j’ai dû arrêter mon école d’éducatrice spécialisée. ça était un déchirement pour moi et mes profs ont eu du mal à me laisser partir (j’étais si épanouie dans cette formation…). Mais quand on a beaucoup trop de douleurs et qu’on ne sait plus marcher, c’est compliqué de continuer dans ses études.
    Et puis en arrêtant, j’ai refusé de me laisser aller et j’en ai profité pour réaliser un rêve un pue inavoué mais qui datait de longue date et j’ai commencé une formation d’illustration à distance. Je ne prends pas le chemin le plus court pour faire ce que j’ai toujours voulu (aider enfants et adultes avec la pédagogie et la prévention) mais d’autres chemin, tout aussi beaux et tout aussi épanouissants pour moi !
    Je ne sais pas où je serai dans un an, quand je serai diplomée, ni dans quel état ou avec un diagnostic mais j’avance au jour le jour et je prends tous les petits bonheurs et les opportunités qui passent tout en prenant soin de ma santé…

    Merci pour vos témoignages, et j’espère que celles qui hésitent, s’interrogent… trouveront la voie qui les rendra heureuse malgré la maladie (et peu importe laquelle et s’il y a maladie ou pas) et que celles qui ont trouvé le chemin du bonheur le garderont longtemps !

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