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Trouver l'amour quand on est malade chronique © Onze Octobre

#7 – Peut-on trouver l’amour quand on a une maladie chronique ?

Aujourd’hui, je réponds à une nouvelle question, une question d’Adeline, qui se demande si on peut vraiment trouver l’amour après le diagnostic d’une maladie chronique. On vient en effet de lui diagnostiquer une spondylarthrite ankylosante (une maladie inflammatoire qui affecte principalement la colonne vertébrale et le bas du dos). Et elle a peur de ne jamais trouver l’amour à cause de ça.

Elle se dit que les hommes de son âge (elle a 25 ans) ne voudront jamais d’une fille « comme elle ». Et elle qui rêvait d’une belle histoire, d’une grande famille, est très angoissée à cette idée. Elle m’a donc demandé si je connaissais des femmes qui avaient trouvé l’amour, une fois malade, et particulièrement après le diagnostic. Et si oui, comment elles abordaient le sujet avec les hommes qu’elles ont rencontrés.

Écouter la version audio :

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Alors pour ma part, quand mon diagnostic est tombé, il y a 11 ans, j’étais déjà avec l’homme qui est aujourd’hui mon mari. Mais pas depuis longtemps. On s’était en effet rencontrés un mois avant seulement, donc on ne peut pas vraiment dire que l’on était un couple solide à ce moment-là. On était encore en phase de découverte, on ne se connaissait pas encore très bien. Et je ne suis donc pas sûre que ce mois passé ensemble ait vraiment changé beaucoup de choses. Mais en même temps, on ne peut pas savoir.

Donc j’ai lancé un petit appel à témoins pour savoir si, parmi les femmes qui me suivent ici ou sur les réseaux sociaux, il y en avait certaines qui avaient trouvé l’amour après leur diagnostic, et si oui, si elles accepteraient de partager avec nous leurs expériences !

J’ai reçu 5 réponses positives, que je vais donc partager avec vous ! Alors rassurez-vous, ça ne veut pas dire qu’il n’y en a que 5 à qui c’est arrivé, mais qu’il y en a 5 qui ont vu passer ma recherche et qui ont accepté de répondre.

 

Le témoignage de Sandrine

Pour vous en dire un peu plus sur Sandrine : Sandrine a, tout comme moi, une polyarthrite rhumatoïde chronique évolutive, de forme sévère. Mais elle cumule deux formes : la juvénile et celle de l’adulte. Elle a en effet été diagnostiquée à l’âge de 17 ans, peu de temps après ses épreuves au bac de français. Elle en a aujourd’hui 46 : cela fait donc 29 ans qu’elle vit avec la maladie et elle a donc maintenant un certain recul sur la vie avec la maladie et les relations de couple ! Mais je lui laisse la parole :

« Je n’avais que 17 ans au moment du diagnostic alors forcément, j’ai connu un certain nombre d’hommes après ça. Je ne me rappelle pas vraiment comment j’abordais le sujet avec eux. Mais ce qui est sûr, c’est que j’en parlais tout de suite. Je n’avais pas vraiment le choix car ma maladie se voyait bien plus à l’époque. Mon traitement ne marchait pas. Je souffrais bien plus que maintenant et je boitais tout le temps, d’autant plus que je faisais ma coquette et que je m’entêtais à porter des talons. Mais me connaissant, je devais être cash. Comme avec mes amis.

Je ne me rappelle pas avoir eu de réactions négatives. Mais quand on est jeune, je crois que c’est différent. Ce n’est pas parce qu’on sort avec quelqu’un qu’on se dit qu’on va passer sa vie avec lui. D’autant plus qu’à l’époque, j’étais une phobique de l’engagement. Et généralement, c’était moi qui mettais fin à la relation. Mais je ne pense pas que ça ait déjà fait fuir un homme. J’ai un doute sur un (le seul qui m’ait larguée) mais même si la maladie a joué un rôle dans la rupture, elle n’est pas l’unique responsable.

Avec l’homme qui est aujourd’hui mon mari, c’est totalement différent. Nous nous sommes rencontrés via des amis. Il faisait son service militaire dans ma ville et un de ses copains s’est mis en couple avec une copine de fac avec qui j’allais souvent en soirée. Du coup, on est devenus un grand groupe de copains. Ce n’est qu’à leur mariage (presque 3 ans après) qu’on a eu un coup de foudre. Il m’a donc toujours connue comme ça.

On a fait plein de choses ensemble : sorties, vacances et même Disneyland. Il a eu le temps de voir que ça ne m’empêchait pas de vivre donc je pense qu’il ne s’est même pas posé de questions. Le moins prochain, ça fera 20 ans qu’on est ensemble !

Je ne pense pas que la maladie ait été un frein dans mes relations amoureuses et dans ma relation avec mon mari. En fait, je pense que le seul frein, c’était moi et mon manque de confiance en moi. J’ai toujours été ma pire ennemie !

Pour le moment, mon couple ne pâtit pas de la maladie. Peut-être que ce sera le cas si je deviens dépendante un jour, mais ça, ça peut arriver à n’importe qui alors je ne me pose pas de questions inutiles. Aujourd’hui, notre relation est harmonieuse et tout à fait « normale ». J’ai trouvé une perle alors je la garde !

Si j’avais un conseil à donner, ce serait de se faire confiance. Que certes, la maladie fait partie de nous mais qu’elle ne nous définit pas. Si nous vivons bien la maladie, il n’y a pas de raison que les autres fuient. »

 

Le témoignage d’Hélène

Hélène a une spondylarthrite ankylosante, comme Adeline. Ses symptômes ont débuté en 2013 et elle a été diagnostiquée en 2014. Elle souffre également d’une vulvodynie, une douleur chronique au niveau de la vulve.

« J’ai rencontré quelques hommes après mon diagnostic. Et chaque fois, je leur ai parlé de la maladie dès le début, mais je minimisais. Ça ne les a jamais fait fuir. Par contre, ma manière de vivre la maladie au début, oui. J’étais déprimée, en colère d’être comme ça, car avant, j’étais quelqu’un de très sportive.

Avec mon chéri actuel, les choses se sont passées différemment. Je me sentais mieux avec tout ça. Je lui ai cependant parlé de la spondylarthrite et de la vulvodynie avant que l’on se mette ensemble, et pas forcément de manière très positive. J’avais peur que ça le fasse fuir, surtout la vulvodynie. Et je préférais être sûre avant. Mais lui aussi avait des soucis et finalement, ça nous a énormément rapprochés. On se comprend.

On s’est rencontré via des amis communs (ma meilleure amie est avec son meilleur ami). Pendant 15 jours, on s’est tournés autour mais je n’osais pas sauter le pas à cause de la spondylarthrite et de la vulvodynie. En fait, j’avais une idée erronée de lui. Je croyais que c’était un homme qui avait eu plein de conquêtes et qui ne cherchait pas forcément une relation sérieuse, et que mes problèmes le feraient fuir.

Et puis, un dimanche soir après avoir passé le week-end ensemble pour l’anniversaire de ma meilleure amie (qui l’avait invité pour moi), je lui ai envoyé un SMS à 22h où je lui ai « tout balancé ». Et il a eu une réaction qui m’a vraiment surprise. Il a très bien pris cela et m’a rassurée. Il m’a dit que ça ne changeait rien pour lui sur ce qu’il voulait avec moi. Notre relation a alors démarré le lendemain.

Par le passé, je pense que la maladie a pu être un frein à mes relations. Mais surtout, parce que j’étais jeune et ces hommes aussi. Or nos pathologies nous font mûrir plus vite. Avec le recul aujourd’hui, je comprends que c’était trop et trop tôt pour certains garçons qui n’avaient encore jamais connu de difficultés dans la vie.

Avec mon chéri actuel, au moment où l’on s’est connus, la spondylarthrite était plutôt calme. Depuis un an, suite à une entorse qui a tout déréglé, c’est plus compliqué. Sans compter la vulvodynie qui, après quelques mois d’accalmie, est revenue en force. Mais depuis un an, il est d’un soutien sans faille. Il m’aide dans la gestion du quotidien, m’aide à m’occuper de mon chien…

En fait, c’est moi qui culpabilise énormément de lui imposer tout ça et qui ait peur car mes deux autres relations sérieuses se sont arrêtées en partie à cause de ces deux pathologies. Même si je sais que c’était surtout à cause de ma manière de les vivre, je ne peux pas m’empêcher d’avoir peur. Surtout qu’entre la fatigue de la spondylarthrite et la vulvodynie, nous avons des rapports sexuels peu fréquents. Selon lui, ça ne le gêne pas mais moi, je culpabilise. D’ailleurs, je vais revoir une sexologue en janvier car cela devient dur à gérer pour moi.

Au-delà de ça, notre relation est sereine, complice. On a plein de projets. On s’est pacsés en mai. Et c’est encore un secret mais, si tout va bien, en juillet 2020, notre famille va s’agrandir !

Le conseil que j’aimerais donner ? C’est de dialoguer. Surtout, être honnête sans pour autant être dramatique. Ce qui me paraît important aussi, et sur quoi je travaille encore (mais je progresse), c’est d’accepter l’aide de cette personne.

En fait, je crois que le plus dur mais le plus important (et pas que dans les relations amoureuses), c’est de se dire que de toute façon, on n’a pas le choix alors autant essayer de faire ce qui nous plaît même s’il faut s’adapter (pas toujours facile). C’est pour ça que j’aime beaucoup te suivre.

Ah si, et il y a quand même un côté positif à tout ça, pour celles qui veulent une relation sérieuse, c’est qu’avoir une pathologie, c’est un vrai « anti-connards » ! »

 

Le témoignage d’Anaïs

Anaïs a une polyarthrite rhumatoïde. Elle est malade depuis l’âge de deux ans et demi. Elle a d’abord été atteinte d’arthrite juvénile idiopathique, qui a ensuite évolué avec les années.

« Je n’ai jamais eu honte de ma maladie. Ayant toujours vécu avec, j’en ai toujours parlé assez librement et spontanément sans définir un moment précis pour en parler. J’en ai toujours parlé avec des mots simples, avec le sourire, et en disant que ce n’est pas si grave, que je vis bien avec et qu’il y a des maladies plus graves. Je suis quelqu’un d’assez nature donc j’en parle quand ça vient mais c’est plus une question de semaines que de mois.

Je n’ai pas eu beaucoup de relations mais tous les hommes que j’ai rencontrés ont été compréhensifs, admiratifs même pour certains.

Mon conjoint a su, pour ma maladie, avant même que nous ne soyons ensemble. En fait, nous étions collègues de travail dans une grosse boîte. En l’apprenant, il avait très bien réagi. Et sa façon d’être avec moi n’a jamais changé suite à cette révélation.

À l’époque néanmoins, rien ne laissait présager que nous serions ensemble aujourd’hui car nous avions tous les deux déjà quelqu’un. Moi, cela faisait un peu plus de 3 ans que j’étais avec quelqu’un. Mais nous avons très vite sympathisé, on parlait très souvent. Et puis, il s’est séparé de son ex-copine. Quand mon contrat s’est terminé, nous sommes restés en contact. Et comme, pour moi, c’était un peu coup de foudre (nous avions tellement de points communs !), et qu’avec mon copain, ce n’était plus trop ça, les sentiments n’étaient plus trop là, je me suis dit : « Merde, je suis sûre que j’ai une belle histoire à vivre avec lui ! ». Et j’ai quitté mon ex.

Je raconte tout ça car beaucoup de mes proches me disaient « T’es sûre de toi ? Tu vas perdre quelqu’un qui accepte ta maladie et te soutient… ». Et c’est vrai que ça peut faire peur. Mais si l’on n’est plus heureuse, à quoi bon ?

Aujourd’hui, cela fait deux ans et demi que nous sommes ensemble. Il est devenu mon pilier, me soutient au quotidien, supporte mes sautes d’humeur, et m’apporte tellement d’amour et de bonheur ! Je ne regrette pas ce choix, c’est même tout le contraire ! J’ai rencontré un homme en or !

Je ne pense pas que la maladie a pu être un frein à mes relations. Pour moi, c’était clair : soit on m’accepte avec ma maladie, soit c’est « bye ». Et heureusement, j’ai eu la chance de ne jamais avoir à faire ce choix.

Je pense qu’un couple connaît des bas, avec ou sans la maladie au milieu. Et que si le couple est solide, il résiste à tout, même aux moments plus difficiles. Mon chéri sait que dans les années à venir, ça risque d’être plus compliqué. Je lui parle de mes craintes, de mes angoisses. Et ça ne lui fait pas du tout peur, il est d’un soutien incommensurable. C’est très important d’en parler même si je le sais, ce n’est pas toujours évident.

Nous sommes un couple amoureux, avec des projets à deux. On est soudés. Nos mots d’ordre sont la complicité et le rire. Nous sommes de grands enfants. Et c’est ça que j’aime.

Si j’avais un conseil, ce serait : n’ayez pas peur, osez ! Ne vous focalisez pas sur votre maladie. Soyez vous-même ! Certes, la maladie fait partie de vous mais regardez surtout ce qu’elle a rendu de meilleur en vous. Et puis, je vais citer une phrase peut-être bateau, mais qui a toujours été vraie dans mon cas, c’est « L’amour vient toujours frapper à notre porte quand on s’y attend le moins ». Donc ne cherchez pas à rencontrer quelqu’un à tout prix, juste vivez l’instant présent sans vous prendre la tête ! »

 

Le témoignage de Mathilde

Mathilde est tombée malade à l’âge de 16 ans lorsqu’elle était en première. Elle a été diagnostiquée tardivement d’une polyarthrite rhumatoïde. Elle est atteinte majoritairement au pied gauche et à deux orteils au pied droit. Et va subir, début janvier, une opération du pied gauche car il est très déformé.

« J’ai rencontré trois hommes qui ont partagé ma vie dont un avec qui je vis actuellement. Certains n’ont été que de passage car j’ai eu certaines périodes où j’étais persuadée que personne ne voudrait de moi en étant malade.

Le premier homme après l’annonce de la maladie, je ne sais plus exactement comment j’ai partagé ça mais je sais que je ne l’ai pas dit tout de suite, un peu par honte ou par peur je l’avoue. Au départ, il était très prévenant, très présent, et puis petit à petit, il m’a reproché ma prise de poids, suite à des traitements lourds que je devais prendre, il s’est désintéressé et ne paraissait plus s’en soucier. Il ne faisait rien à la maison, me laissait tout gérer et j’ai laissé faire pendant 4 ans. Aujourd’hui, je le regrette. Lorsque j’ai enchainé les rechutes, il a commencé à fuir…

Le second, il l’a su tard également. On avait une relation à distance et il était « facile » de lui cacher certaines choses comme celles-ci. Il n’a jamais été très porté sur le côté santé et on n’en parlait quasiment jamais. J’étais en rémission alors c’était plus facile de ne pas en parler. Il ne paraissait pas très concerné comme je vivais comme toute personne normale. C’était une relation vouée à l’échec mais j’avais voulu m’entêter à tenter de la vivre.

Je me rends compte que beaucoup ne se rendent pas vraiment compte de la maladie, ils la minimisent car elle ne se voit pas forcément.

L’homme avec que je vis actuellement, je l’ai rencontré en soirée. En revanche, là, il l’a su quasiment tout de suite. J’ai voulu le prévenir immédiatement car j’avais eu un gros coup de cœur. La première nuit où il a dormi chez moi, je lui ai tout expliqué. J’avais volontairement noirci le tableau pour voir s’il allait être capable de gérer les choses et de ne pas m’abandonner. J’étais dans une phase où je souhaitais au départ rester seule car pour moi cela simplifiait les choses. Étonnamment, il l’a bien pris. Aujourd’hui, il m’accompagne au quotidien et il s’y intéresse, même s’il a mis du temps à comprendre les réels enjeux et les douleurs que je pouvais avoir certains jours, alors que d’autres fois je suis en pleine forme. Cela fait désormais un an qu’on est ensemble.

Je pense que ma maladie a été clairement un frein à mes relations amoureuses. Un homme que j’appréciais énormément n’a été qu’un homme de passage parce que je savais qu’il ne penserait qu’à sa carrière, et que gérer ma maladie serait compliqué. Il était beaucoup trop égoïste et cela n’aurait sûrement jamais marché.

Mon couple pâtit, lui aussi, parfois de cette maladie parce que mon conjoint a parfois du mal à comprendre certaines choses. Il pense « tout savoir » et parfois, je suis obligée de le contredire. Je suis quelqu’un qui ne parle pas beaucoup de ce qu’elle ressent et des éventuelles douleurs. Et parfois, j’explose parce qu’il oublie que certains gestes sont impossibles, que je peux être très fatiguée facilement ou que la douleur me rend détestable et irritable. Parfois, je ne me sens pas femme car j’ai pris une dizaine de kilos suite au traitement (je suis sous anti-TNF) et je ne peux pas porter les chaussures que je veux, moi qui adore les talons.

Mais sinon, ma relation de couple actuelle est presque parfaite. Je pense que je ne pourrais pas trouver quelqu’un de plus gentil, adorable et prévenant. Cependant, je reste persuadée que sans cette maladie, mes choix de carrière et amoureux n’auraient pas été les mêmes.

Je conseillerais aux femmes atteintes comme nous de maladie, de ne pas perdre espoir, et de garder courage. Je pense qu’un homme nous est destiné à chacune. En revanche, je dirais de ne pas faire confiance par peur de l’abandon (comme j’ai pu le faire) et de poursuivre dans une relation si dès le départ, il ne se préoccupe pas de notre maladie. Cette maladie, c’est notre quotidien, c’est une partie de nous, et si la personne n’accepte pas cette partie, il faut laisser tomber. Je leur dirais de se sentir belles, de se sentir bien dans leur peau et qu’un jour, elles trouveront le bonheur. »

 

Le témoignage de Marie

Marie a 25 ans, bientôt 26. Elle est atteinte de la mucoviscidose, depuis la naissance.

« J’ai des parents qui, par chance, m’ont élevée comme tout enfant « sans pathologie », ce qui m’a permis de me construire malgré la maladie.

À l’adolescence, j’ai vécu des amours de jeunesse comme tout le monde. Ils connaissaient ma pathologie car on était dans le même établissement scolaire ou bien dans la même classe. Je ne pense pas que la maladie faisait fuir, car en plus, au moment de l’adolescence, ma pathologie était stable. En fait, je dirais même : au contraire ! Plus d’un a voulu être protecteur avec moi !

J’ai rencontré mon conjoint à l’âge de 17 ans. On était dans le même lycée mais on ne se connaissait que de vue. Le destin a fait que nous nous sommes retrouvés tous les deux, dans le même train, en direction de la fameuse journée d’appel à la défense. Ça a été un coup de foudre, car pour moi, oui ça existe !

Nous nous sommes très vite mis ensemble. Et je lui ai très vite parlé de mes problèmes de santé qu’il connaissait déjà par le biais des amis. Je lui ai expliqué ce qu’était véritablement la mucoviscidose, les contraintes au quotidien, le fait qu’on ne pourra pas forcément être un couple comme les autres. Et que le seul recours pour survivre quand j’arriverai en phase terminale de la maladie serait la transplantation bi-pulmonaire qui arriverait au cours de ma vie mais qu’on ne savait pas quand. C’est le premier homme à qui j’en ai parlé ouvertement, j’ai senti que je pouvais lui faire confiance.

Il n’est jamais évident, au début d’une relation, de faire les soins avec l’homme que vous aimez à vos côtés, de peur de l’effrayer… Je me rappelle avoir fait les choses par étapes : d’abord un aérosol, ensuite une kiné respiratoire qui reste quelque chose de brusque et pas évident pour les personnes qui nous entourent, ensuite les cures d’antibiotiques par perfusion, et la sonde nasogastrique tous les soirs pour me nourrir la nuit.

Finalement, rien de tout ça ne l’effrayait. Et à ma grande surprise, il participait à tout, posait des questions quand il en avait. Tout s’est fait naturellement. Il a même fini par apprendre à me faire les kinés respiratoires !

Actuellement, ça fait 8 ans que nous sommes ensemble, 5 ans que nous vivons ensemble, et 3 ans que nous sommes mariés. Durant ces 8 ans, la maladie ne nous a pas fait de cadeau car ma santé s’est dégradée du jour au lendemain, ce qui m’a amenée à la transplantation bi-pulmonaire en juillet 2018.

Notre parcours a donc été semé d’embuches. Deux fois, mon mari a failli me perdre mais aujourd’hui, il est encore à mes côtés, comme il l’a toujours été. Il a toujours trouvé le moyen de m’aider de n’importe quelle façon que ce soit.

Aujourd’hui, nous vivons des jours plus sereins sans avoir cette peur de la mort imminente qui puisse nous séparer. Certes, malgré la transplantation, la maladie est toujours présente et parfois il y a encore des moments difficiles. Mais pouvoir recevoir des nouveaux poumons est la meilleure chose qui pouvait nous arriver. On l’a pris comme un cadeau.

Ma pathologie ne met pas un frein à ma relation amoureuse. Nous vivons à notre rythme.

Si j’ai un conseil à donner à toutes les femmes qui ont peur de ne pas rencontrer l’amour à cause de leur pathologie ? C’est de ne pas se cacher derrière leur pathologie, ce qui donnera l’image d’une femme fragile. Montrez-vous, dites-le, c’est une force d’assumer sa pathologie ! Mon mari me dit toujours : « Je suis fier d’avoir rencontré une femme comme toi, qui a une force de vaincre et qui connait les vraies valeurs de la vie ».

 

Et voilà !

C’était un peu plus long que d’habitude mais j’espère que vous êtes encore là ! Et que vous avez apprécié ces 5 témoignages ! Je les ai, pour ma part, trouvés très inspirants et je remercie encore une fois Sandrine, Hélène, Anaïs, Mathilde et Marie d’avoir donné de leur temps, pour partager leur expérience avec vous.

J’aimerais juste, pour terminer, rebondir sur quelques petites choses qu’elles ont dites et dont je suis convaincue également. La première, c’est qu’effectivement, nous ne sommes pas que malades. Certes, la maladie fait partie de nos vies. Et certes, ce n’est pas facile tous les jours. Mais nous sommes toujours nous. Et je suis convaincue, moi aussi, que plus nous sommes conscientes de ça, plus les gens en face de nous en sont conscients aussi.

Autrement dit, plus vous accepterez la maladie, mieux vous vivrez avec votre maladie, plus vous vous donnerez la chance de rencontrer quelqu’un qui vous convienne, et qui vous acceptera, vous, avec votre maladie. Si vous restez cachée derrière votre maladie, alors les personnes que vous allez rencontrer ne verront que la maladie. Mais si vous parvenez à vous montrer, telle que vous êtes, si vous parvenez à montrer que oui, vous êtes malade mais vous êtes surtout quelqu’un de très chouette, alors elles vous verront, vous ! Et elles seront séduites !

Si vous êtes célibataire, profitez-en donc pour prendre soin de vous, pour redécouvrir qui vous êtes vraiment, pour faire le point sur ce qui est important pour vous. Travaillez votre confiance en vous. Et ce temps de célibat ne sera pas du temps « perdu » mais du temps bénéfique !

Une autre chose, que j’ai notée, c’est qu’il ne sert à rien de se faire des nœuds au cerveau, en spéculant sur ce que les gens vont penser, vont dire… Et ça, ça vaut pour les relations amoureuses mais pas que ! Parce qu’il faut bien se dire que l’on n’est pas dans leurs têtes ! Et certes, il y a des personnes qui ne se sentiront pas d’assumer cette situation, mais il y a aussi plein de personnes pour qui ce ne sera pas le cas. Des personnes qui seront prêtes à vivre avec cette réalité car elles verront à quel point vous êtes une femme exceptionnelle ! Et ce sont ces personnes que vous voulez rencontrer. Pas les autres ! Donc si vous croisez le chemin de ces autres, n’ayez pas de regret, ce ne sont pas ces personnes que vous voulez dans votre vie !

Dernière chose enfin, quand j’ai lancé cet appel à témoins, on m’a aussi demandé quand et comment en parler. Et je crois comme toutes nos invitées, qu’il faut tout simplement dire les choses telles qu’elles sont. Vous avez telle maladie, voilà ce que c’est et voilà l’impact qu’elle a dans votre vie. Et puis, surtout, ne parlez pas que de ça, parlez aussi de vous ! Car on en revient à mon premier point, vous n’êtes pas QUE malade alors ne montrez pas que ça de vous !

J’aurais encore plein de choses à vous dire mais là, je crois qu’il est temps que je vous laisse. Si vous le souhaitez, nous pouvons continuer la discussion dans les commentaires. Ou pourquoi pas, lors d’un projet sujet ! Si vous avez des questions à poser à nos invitées, je vous invite à le faire là aussi dans les commentaires. Je suis sûre qu’elles seront ravie de vous répondre. À tout de suite !

On papote...

  • 14 novembre 2019
    reply
    Léa

    Merci pour ce sujet… ! J’ai eu quelques amours de jeunesse alors que j’étais malade depuis toute petite, ils sont partis en grande partie à cause de ça. A 25 ans, je m’en suis sortie, à 26 je suis retombée malade et j’avoue, qu’à un moment, je me suis dit que j’étais condamnée à vivre seule, que personne ne voudrait d’une fille à la santé fragile qui enchaîne et additionne les problèmes de santé (et pas des moindres). Un an après, je suis toujours toute seule mais je ne me dis plus ça et j’arrive à me dire que la perle rare qui me verra moi avant de voir la maladie existe quelque part (de très bons ami(e)s le font bien et sont présents envers et contre tout depuis plusieurs années, pourquoi pas celui qui sera ma moitié ?)…

    • 14 novembre 2019
      reply
      Léa

      ça fait du bien d’entendre ces 5 témoignages qui nous prouvent que c’est possible !

  • 14 novembre 2019
    reply
    Aurelie

    Bonjour!
    Etant atteinte d’une sclerose en plaques, je souhaitais egalement apporter mon temoignage! J’ai connu mon mari avant d’etre malade et il a toujours ete la pour moi! Diagnostic, traitements, poussées: il ne m’a pas laissé tomber. J’ai fait l’erreur durant des années de vouloir « le preserver » et de me rendre seule au rdv avec le neuro etc, je trouvais ça plus facile de lui raconter « a ma sauce ». Parfois il m’enervait car il ne comprenait pas certains aspects de ma SEP. C’etait de ma faute car « j’embellissais » la maladie. Depuis maintenant deux ans, j’ai decidé de l’impliquer et il m’accompagne au rdv chez le neuro, je suis agreablement surprise lorsqu’il pose des questions etc.
    De nombreuses fois il aurait pu me quitter car ma maladie nous empoisonne la vie mais il est toujours la et de façon sincere. Nous attendons un heureux evenement.
    A toutes ces femmes qui craignent de ne pas trouver un(e) partenaire à la hauteur, detrompez vous! Assumez ce coté « fragile » et montrez que vous souhaitez croquer la vie à pleine dent et que vous etes courageuse!

  • 14 novembre 2019
    reply
    Adeline

    Merci beaucoup Nolwenn et merci à toutes pour vos témoignages. Ça me redonne espoir de voir que vous avez réussi à trouver quelqu’un qui vous aime et qui vous accepte malgré la maladie. J’espère que je trouverai moi aussi quelqu’un ! Nolwenn, j’ai une autre question : est-ce que ta maladie a un impact sur ta vie de couple et si oui, comment ton mari réagit, comment tu gères ça, enfin si c’est pas trop indiscret ? Merci !

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