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Rencontre avec Julie, la fille qui a des taches © Onze Octobre

#8 – Rencontre avec Julie, « la fille qui a des taches »

Je suis ravie de vous retrouver aujourd’hui, en compagnie d’une femme que je trouve très inspirante et que vous connaissez peut-être si vous êtes adepte d’Instagram. Il s’agit de Julie, plus connue sous le nom de « La fille qui a des taches ».

Je la suis depuis quelque temps sur les réseaux et j’avais très envie de l’inviter ici afin qu’elle puisse vous raconter son histoire… Et je suis très heureuse qu’elle ait accepté mon invitation !

Alors petite précision pour celles qui écoutent les versions audio d’habitude. Malheureusement, il n’y en aura pas aujourd’hui. Nous avions prévu à l’origine d’enregistrer notre échange mais nous avons eu un petit souci technique. J’ai voulu essayer de vous faire un résumé audio mais j’ai trouvé que ça dénaturait trop les propos de Julie et j’ai donc préféré laisser tomber pour cette fois. J’espère que vous comprendrez et que vous apprécierez de lire notre discussion, autant que nous avons pris de plaisir à papoter toutes les deux.

Bonjour Julie, je suis ravie de t’accueillir ici aujourd’hui, merci d’avoir répondu présente. Ça fait quelque temps que je t’ai découverte sur Instagram, grâce à ton compte, « La fille qui a des taches », et j’avais très envie de discuter avec toi aujourd’hui, pour que tu nous racontes un peu ton histoire, que tu nous parles de tes fameuses taches et de la manière dont tu gères le regard des autres. Je sais que le regard des autres, c’est un sujet qui préoccupe beaucoup de femmes qui me suivent, et je suis sûre que ton expérience peut vraiment les inspirer. En tout cas, moi, je te trouve très, très, inspirante.
Alors première question si tu veux bien, est-ce que tu peux nous parler de tes taches justement ?  Est-ce que tu peux nous expliquer ce que c’est ? Est-ce que c’est quelque chose que tu as depuis toujours ? Est-ce que ce sont juste des taches visuelles ? Ou est-ce que ces taches sont liées à un problème de santé ? Est-ce que c’est douloureux ? Est-ce que ça peut être dangereux pour toi ? Dis-nous tout !

Julie, la fille qui a des taches © Onze Octobre

 

Oui, alors ce sont des angiomes. Et je suis née avec. Les angiomes sont des malformations apparaissant sous forme de taches, à cause de problèmes vasculaires. Ce sont donc des taches visuelles mais qui sont liées à d’autres problèmes de santé.

Je suis atteinte d’un syndrome que l’on appelle « Klippel-Trenaunay ». Et à cause de ça, j’ai eu en plus de mes angiomes, des soucis cardiovasculaires tout au long de ma vie (phlébite, embolie pulmonaire). Mais je suis suivie et soignée, et tout va bien !

Mes angiomes ne sont pas douloureux. L’hiver, les taches changent juste de couleur. Et l’été, je dois évidemment redoubler de vigilance sur la protection.

Ma question va peut-être te paraître bizarre. Mais qu’est-ce qui a été le plus dur pour toi : les taches, le fait que ça se voit ? Ou les problèmes de santé ?

Les deux ! Car très clairement, passer des semaines à l‘hôpital, chaque année, ce n’est pas chose facile. Mais le plus difficile en effet, a été le fait qu’on ne voit que ça ! Dans mon malheur, je m’en sors bien parce que je n’ai pas de taches sur le visage. Mais j’ai dû affronter (et j’affronte encore !) le regard des gens, les moqueries, les questions tordues…

Oui j’imagine, c’est pour ça que je voulais te poser cette question. Perso, je trouve que ce n’est pas tous les jours facile d’être malade mais parfois, ce qui est encore pire, ce sont les réactions des gens par rapport à ça ! Leurs regards, leurs mots ! Moi, ça fait peu de temps que je parle de la maladie, et que ça se voit. Avant, ça n’était pas vraiment visible. Toi, tu as dû grandir avec cette différence visible. Comment tu as grandi avec ça justement ?
Est-ce que tu t’es toujours sentie différente ? Ou est-ce que c’est venu après ? À l’école par exemple ? Est-ce que tu essayais de cacher tes soucis ? Est-ce que ça se voyait ?

Julie, avec ses angiomes, enfant © Onze Octobre

 

Alors, c’est assez paradoxal car chez moi, entourée des miens, je me sentais « normale ». Mais à l’école, on m’a fait sentir différente. Et les premiers fautifs furent les équipes enseignantes. Car ce sont eux qui me mettaient de côté, ou avec les autres enfants « différents ».

Et puis se sont ajoutées à ça, les moqueries des enfants. Puis en grandissant, les moqueries des ados. Les râteaux des garçons au collège… Je ne me souviens pas si, à cette époque, je les cachais.

Alors autant je m’attendais malheureusement à ta réponse sur la réaction des enfants (parce qu’on a tous connu ou vu des cas de harcèlements scolaires) mais alors la réaction des équipes enseignantes ! Je t’avoue que ça me laisse bouche-bée ! Je trouve ça complètement dingue ! Comment tu réagissais à tout ça ? Et comment tu arrivais à tenir le coup ?

J’ai très peu de souvenirs de ma petite enfance, comme si j’avais occulté le truc. Par contre, ce dont je suis sûre, c’est qu’au collège, je ne me laissais pas faire ! Il faut savoir qu’avec mes parents, nous avons beaucoup déménagé, genre 27 fois ! Et que ce qui était difficile, c’était de toujours devoir s’intégrer à de nouveaux endroits, avec de nouveaux élèves. J’ai donc rapidement développé un côté comique, afin d’être la rigolote de la classe, et non celle qui avait des angiomes.

Et c’est resté ? Tu es toujours la rigolote ? 😉

Oui, enfin je crois ! Mes amis disent que je suis drôle. Mais la rigolote, parfois, elle est fatiguée et ça arrive qu’elle s’énerve après 150 regards de travers !

Oui, normal, on n’est pas des robots ! À ce sujet d’ailleurs, je me souviens qu’une fois, tu avais raconté sur Instagram, que les gens dans la rue pouvaient parfois avoir des réactions extrêmement violentes. Qu’il y avait des gens qui te prenaient en photo, qui changeaient de place dans le métro parce qu’ils avaient peur que ce soit contagieux… C’est hyper dur !
Comment est-ce que tu gères ça ? Est-ce que tu leur parles, est-ce que tu laisses couler ? Et surtout, comment est-ce que tu le vis ? Est-ce qu’aujourd’hui, tu arrives à passer au-dessus de ce genre de comportements ? Ou est-ce que c’est toujours difficile ?

Je dirais que cela dépend de mon humeur du jour tout simplement. Qu’avec le recul de l’âge et l’expérience, la plupart du temps, je laisse couler, je me marre. Mais qu’il va suffire d’une fois où je suis fatiguée, énervée, pour que je rétorque, je me fâche, je m’agace. Et même après toutes ces années, chaque regard m’exaspère ou me rend triste !

Oui, je comprends… Et comment ça se passe dans ta vie professionnelle ? On a parlé de ton enfance, de ton adolescence et des gens dans la rue et dans le métro. Mais dans ta vie pro, est-ce que ça t’a déjà posé souci ?  

Je n’ai jamais eu de problème dans ma vie professionnelle, et en entretien non plus. Aujourd’hui, je suis responsable d’une agence de garde d’enfants. Et je rencontre tous les jours des clients. Il y a forcément des regards, surtout l’été parce que je suis plus découverte. Et certains curieux posent des questions mais ça s’arrête là.

Être aimée malgré la maladie © Onze OctobreEt pour ce qui est de tes relations amoureuses ? Je sais que beaucoup de femmes ont peur de ne rencontrer personne, une fois leur diagnostic posé. Quelle est ton expérience par rapport à ça ?

Jeune, je ne te cache pas que c’était difficile, car les garçons sont bêtes. Mais à l’âge adulte, les hommes changent et ils m’ont toujours dit que c’était mon atout charme. Ça ne m’a donc jamais vraiment dérangé et j’affiche mes taches sur les sites de rencontres !

Est-ce qu’on peut dire qu’aujourd’hui, tu acceptes ton corps ? Que tu aimes ton corps ? Que tu te trouves belle ? Malgré toutes les réactions pénibles dont on a parlé ?

Oui, aujourd’hui, je me trouve même très belle :-) Ça n’a pas toujours été le cas, forcément. Mais ce genre de choses vient en grandissant !

Et tu as raison, tu l’es ! Est-ce que tu saurais dire ce qui t’a aidée à t’accepter et à t’aimer ? Est-ce qu’il s’est passé quelque chose de précis ? Ou est-ce que c’est venu progressivement ?

En fait, c’est plutôt qui m’a aidée :-) Elle s’appelle Alison, elle est photographe et elle est comme ma petite sœur. Un jour, il y a 7 ans, elle m’a proposé de me prendre en photo, nue. Et ça a été un vrai déclic de faire ces photos avec elle et de voir les photos ensuite. Depuis ce jour-là, je considère mes angiomes comme un atout.

Aujourd’hui, tu montres ton corps sur Instagram. Qu’est-ce qui t’a donné envie d’ouvrir ce compte et de t’exposer ? Tu es vraiment magnifique mais il faut oser ! Qu’est-ce qui t’a décidée ?

Ce sont mes amis ! Ils m’ont tous dit de le faire, que j’avais forcément quelque chose à apporter.

J’ai mis le temps mais j’ai fini par ouvrir mon compte en juillet 2018. Dans un premier temps, c’était pour rencontrer des gens avec des angiomes. Mais ça prend une ampleur que je ne maîtrise pas trop, je te l’avoue.

L’amour que je reçois, le nombre de followers… Je ne me sens pas forcément légitime, car je me trouve « normale », mais en même temps, je suis fière de pouvoir aider les gens.

Et tu peux être fière de toi ! Tu es magnifique et je suis sûre que tu aides et inspires énormément de femmes ! À ce propos, est-ce que tu aurais un conseil à donner aux femmes qui nous lisent et qui ont du mal à accepter leur corps, qui souffrent du regard des gens… ? Un conseil ou des conseils pour les aider à assumer qui elles sont ?

Je vais te répondre ce que je réponds à toutes. Je n’ai pas de formule magique. C’est propre à chacune. Un jour viendra où elles se sentiront en accord avec leur corps. Il faut s’aimer telle que l’on est. Nous n’avons qu’une vie, elle défile vite. Alors aimez-vous et votre corps vous le rendra !

Merci Julie. Je crois effectivement, tout comme toi, qu’il n’y a pas de formule magique, et qu’un jour, on finit par avoir un déclic. Par prendre conscience que ce qui compte le plus, c’est le regard que l’on porte sur soi, et pas le regard des autres. Encore moins, le regard de gens que l’on ne connaît pas !
On ne s’en rend pas compte mais on est souvent hyper dures avec nous-mêmes, bien plus qu’on ne l’est avec les autres, et c’est dommage parce que la personne avec qui l’on doit vivre toute notre vie, c’est nous-même… Alors certes, certains regards sont vraiment difficiles, on en a parlé, mais je crois que quand on se sent bien avec soi-même, les regards des autres sont plus faciles à gérer quand même et surtout, ils n’empêchent plus de vivre ! Tu en es un très bel exemple !
Une autre question que je voulais te poser, c’est : est-ce que tu crois que les réseaux sociaux peuvent aider quelqu’un à s’accepter ? C’est une question que l’on me pose souvent et j’avoue que pour ma part, je suis toujours un peu mitigée car autant, on peut recevoir beaucoup d’amour, autant on peut aussi recevoir énormément de négatif, de critiques, d’insultes parfois… ? Quel est ton avis là-dessus ?

Mon expérience sur les réseaux a été salvatrice. Même si je suis passée dernièrement par une phase de harcèlement et que je ne m’y étais pas préparée. Si j’avais un conseil à donner aux gens qui souhaitent se lancer, c’est qu’il faut être préparé à ça, rigoureux, et être sûr de vouloir partager son histoire et se mettre à nu sur la toile.

Merci Julie pour tous tes conseils ! On a déjà pas mal papoté et je vais te laisser retourner à tes occupations. J’aurais une dernière question à te poser si tu veux bien : est-ce que tu es heureuse aujourd’hui ?

Oui ! Il me manque juste un amoureux et un bébé et ce sera parfait !

Alors je te souhaite que cet amoureux et ce bébé arrivent vite dans ta vie ! Est-ce que tu veux ajouter un dernier mot pour finir ?

Je voudrais juste remercier ma team tachette (mes abonnées) qui est là pour moi au quotidien et qui m’apporte beaucoup. Je vous aime !

Merci pour tout Julie, j’ai vraiment adoré passer un peu de temps avec toi aujourd’hui ! Bravo pour ton parcours, ta force, ton courage, bravo de t’assumer telle que tu es ! Et surtout, continue à partager comme tu le fais et à nous inspirer !

Voilà les filles !

J’espère que cette discussion avec Julie vous a plu ! Si vous avez d’autres questions à lui poser, vous pouvez bien évidemment le faire dans les commentaires ! Et si vous souhaitez la retrouver sur Instagram, son compte, c’est @lafillequiadestaches.

On papote...

  • 20 novembre 2019
    reply
    Fabienne

    Je trouve julie tres belle moi aussi ! J aime beaucoup ce qui se degage de chaque photo : beauté , esthetique , et tant de joie !! Une lecon d acceptation de soi encourageante !

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