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Rencontre avec Juliette, Stomie Busy, qui a la maladie de Crohn © Onze Octobre

#10 – Rencontre avec Juliette, alias Stomie Busy, qui a la maladie de Crohn

Je suis ravie de vous retrouver ici aujourd’hui avec une nouvelle invitée : Juliette, que vous connaissez peut-être sous le nom de Stomie Busy, sur les réseaux sociaux. Juliette a la maladie de Crohn, une maladie inflammatoire chronique de l’intestin. Et elle a dû, comme son pseudo l’indique, se faire poser une stomie en 2017 : une poche qui recueille les selles. Au départ, cette nouvelle l’a terrassée, comme vous pouvez l’imaginer, mais elle s’est vite rendue compte qu’en réalité, cette poche lui permettait de retrouver sa liberté !

Il y a quelque temps, elle a donc décidé de raconter son parcours en mots et en images sur les réseaux, pour informer, dédramatiser et rassurer toutes celles qui se retrouveraient dans ce cas… Et le pari est plus que réussi ! Personnellement, j’adore la suivre et je suis très contente qu’elle ait accepté de venir nous en dire plus sur son histoire…

Bonjour Juliette, merci beaucoup d’avoir accepté mon invitation. Pour commencer, peut-être peux-tu nous en dire un peu plus sur ta maladie, la maladie de Crohn, afin que l’on comprenne bien de quoi il s’agit ? Qu’est-ce que c’est ? Quels sont les symptômes ? Quand et comment as-tu été diagnostiquée ? Quelle a été ta réaction ?

La maladie de Crohn fait partie de la famille des MICI (Maladies Inflammatoires et Chroniques de l’Intestin). Chez moi, les premiers symptômes sont apparus quand j’avais 16 ans (en 2005). Je souffrais alors de diarrhées matinales et de douleurs abdominales. Rapidement, leur ampleur est devenue inquiétante et j’ai donc rapidement été diagnostiquée par un spécialiste gastro-entérologue.

Je pensais alors pouvoir bénéficier de traitements efficaces et n’imaginais pas ce qui m’attendait. L’annonce de la maladie ne m’a pas donc vraiment atteinte.

C’est ensuite quand mes symptômes se sont vraiment intensifiés (diarrhées journalières importantes jusqu’à 20 fois par jour, douleurs abdominales, fissures intestinales, petites hémorragies internes, abcès ou fistules, douleurs articulaires, dénutrition…) que j’ai pris conscience de l’impact que pouvait avoir cette maladie.

As-tu tout de suite parlé de la maladie à ton entourage ? Certaines réactions t’ont-elles surprises, déçues… ?

Oui, j’en ai toujours parlé autour de moi de manière assez libre. Surtout pour justifier mon comportement qui aurait pu paraître étrange sans ça, et pour pouvoir compter sur leur soutien et leur aide en cas de problème.

Certaines réactions ont été très décevantes et même culpabilisantes. Certains m’ont accusée de simuler. D’autres ont minimisé ma douleur. Et d’autres encore ont pensé que la maladie n’était que dans ma tête. Mais heureusement, beaucoup de réactions ont été bienveillantes, m’aidant à supporter la douleur et m’encourageant à continuer mes études, à m’insérer dans la vie professionnelle, à profiter de la vie du mieux possible.

Tu disais que tes symptômes s’étaient intensifiés au fil du temps. Qu’est-ce qui s’est passé exactement ? Par quoi es-tu passée après ton diagnostic ? 

Dans mon cas, les traitements traditionnels n’étaient pas efficaces alors je suis rapidement passée aux traitements expérimentaux mais ils n’ont pas donné de meilleurs résultats. Mon cas s’est donc aggravé d’année en année. Les séjours à l’hôpital se sont multipliés. Et c’est comme ça que je suis descendue à 37 kilos pour 1m69, dénutrie, à dormir dès que je pouvais, à jeûner pour éviter les crises, à me lever une dizaine de fois par nuit, à souffrir de manière constante…

Et puis en avril 2017, alors que j’étais à nouveau à l’hôpital pour bénéficier pour la quatrième fois de la nutrition para-entérale (on vous enfonce un tuyau dans le nez, allant jusqu’à l’estomac, le tout relié 12h par jour à une machine envoyant les nutriments qui vous font défaut), le verdict est tombé brutalement. Il fallait m’opérer en urgence, me faire une iléostomie : une opération qui consiste à retirer la partie malade de l’intestin, à recoudre l’iléon sur l’abdomen et à poser une poche pour récupérer les selles. J’allais donc être condamnée à porter une poche toute ma vie !

« Condamner », c’est vraiment le premier mot qui m’est venu à l’esprit quand j’ai appris la nouvelle. Mon monde s’est écroulé. J’avais l’image d’une “poche à caca” qui allait gâcher ma jeunesse, ma féminité et compliquer mon quotidien. Mais si je voulais vivre, je n’avais pas le choix !

Au début, l’acceptation a été difficile. Car en plus, j’ai eu des complications suite à l’opération à cause de l’état de faiblesse dans lequel j’étais en arrivant à l’hôpital. Et surtout j’avais l’impression d’être mutilée, d’être hors norme, d’être un monstre.

Mais ma convalescence est passée. Et quand je suis rentrée chez moi, mon état d’esprit a complètement changé. Je me suis rendue compte qu’avec la poche, les symptômes avaient disparu et que je pouvais donc vivre sereinement, faire toutes les activités qui me plaisaient. Je retrouvais une certaine liberté et une insouciance que j’avais perdues.

Un mois et demi après l’opération, j’ai pu me remettre au surf, aller courir, m’inscrire à la salle de sport, faire de l’escalade, du canoë, aller à la plage, au restaurant, en boîte de nuit… Plus rien ne pouvait m’arrêter et je vivais la poche comme une libération ! Finalement, cette opération a fait plus que me sauver la vie. Elle me l’a rendue facile, belle et m’a rendu confiance en l’avenir.

Comment te sens-tu aujourd’hui ? As-tu encore des douleurs, prends-tu des traitements… ? Qu’est-ce que ça change pour toi au quotidien d’avoir une stomie ?

Aujourd’hui, je n’ai plus aucun symptôme et plus de suivi médical car je n’en ressens pas la nécessité. J’envoie des mails de temps en temps à mon médecin spécialiste mais plus pour le plaisir de donner et de recevoir quelques nouvelles.

Finalement au quotidien, avoir une stomie ne change pas grand chose. J’adapte mon alimentation en fonction de mes activités par exemple. Je suis professeur d’arts appliqués et si j’ai 4h de cours à donner, j’évite de manger une fondue savoyarde juste avant pour limiter les selles qui feraient gonfler ma poche.

As-tu déjà regretté de l’avoir fait ? 

Non, au contraire ! En fait, je regrette de ne pas l’avoir fait plus tôt, d’avoir attendu le dernier moment car c’était la meilleure solution dans mon cas. Et finalement, ce n’est pas handicapant comme on pourrait le croire. J’aurais sûrement mieux vécu mes débuts dans la vie professionnelle. J’aurais pu profiter plus facilement et plus sereinement de la vie, j’aurais été moins limitée… Mais j’en suis d’autant plus heureuse aujourd’hui car je peux faire la comparaison et accepter la stomie comme libératrice.

J’imagine que la stomie a un impact sur la manière dont tu vois ton corps. Comment as-tu réussi à dépasser ça, à t’accepter, à t’aimer comme tu es ?

Au début, j’ai pensé que je regretterais mon corps, que je me sentirais moins féminine. Mais finalement ma stomie représente mon combat contre cette maladie, elle me rappelle tous les jours que je suis une femme indépendante et forte qui avance et ne se laisse pas abattre par les épreuves de la vie. Être une femme aujourd’hui, c’est s’assumer, c’est avoir sa propre histoire, et c’est aussi un regard, un sourire, une personnalité… Être une femme, c’est plein de choses et ça ne se résume pas à un ventre, à un corps.

Et le regard des gens ? Est-ce que les gens s’en rendent compte ? L’hiver sans doute pas, mais l’été, à la plage par exemple… ? Comment gères-tu cela ?

Dans les regards des gens, je peux lire de la curiosité, de la surprise, du dégoût, de la peine, de l’incompréhension… Mais je préfère ne pas m’en préoccuper, mettre tout cela sur le compte de l’ignorance et répondre par un large sourire. J’ai eu assez de problèmes dans ma vie et de difficultés pour m’en rajouter.

Mais pour en arriver là, j’ai dû me poser les bonnes questions. Par exemple : est-ce qu’il est enrichissant pour moi de prendre en considération les remarques négatives d’une personne que je ne connais pas et que je ne reverrai peut-être jamais ?

Aujourd’hui, je suis belle pour vous, et demain je suis laide pour l’autre, et alors ? J’ai habitude de dire « On est tous le con de quelqu’un » mais on est aussi tous le moche, le bof, l’idiot de quelqu’un. Tout est changeant dans ce monde et tout le monde a le droit d’avoir une opinion. Le seul regard qui m’importe est le regard des gens que j’aime et que je considère. Un regard qui, bien sûr, a toujours été bienveillant.

Es-tu en couple aujourd’hui ? Si oui, étais-tu déjà avec lui au moment du diagnostic, comment a-t-il réagi ? Si vous vous êtes rencontrés après, as-tu tout de suite parlé de la maladie, comment as-tu abordé le sujet… ? Est-ce que la maladie a un impact sur votre vie de couple ?

J’ai rencontré mon amoureux quelques mois seulement après l’opération. Et la stomie n’a jamais été ni un frein, ni un problème, ni même un sujet de conversation pour lui ! Bien sûr, nous pouvons en parler ensemble de temps en temps mais cela reste de manière occasionnelle et succincte. Au quotidien, la stomie n’a pas d’impact sur notre vie, sur notre relation et nous faisons comme si elle n’existait pas. Finalement ce n’est qu’un détail qu’on oublie. 

Je pense que cette rencontre a contribué à me faire sentir bien dans mon corps et dans ma vie. J’ai compris que la maladie était derrière moi et qu’aujourd’hui, je peux avoir une vie et des relations normales sans les gênes que pouvait entraîner la maladie de Crohn, comme les urgences toilettes, les douleurs qui me pliaient en 2 ou les séjours à l’hôpital.

La stomie te pose-t-elle des problèmes dans ta vie professionnelle ?

Non, je dirais que la stomie a plutôt facilité ma vie professionnelle (je suis professeur d’arts appliqués dans un lycée professionnel et illustratrice à mon compte). Tout est plus simple et je crois même que cela me donne un petit truc en plus.

Je pense que la maladie a contribué à me rendre plus patiente, plus persévérante, plus détendue et plus facilement satisfaite.

Tu disais t’être remise à faire plein de sport un mois et demi après la stomie. Tu continues aujourd’hui ?

Oui, je fais plein de sports différents car j’aime bouger et faire des activités donc je ne m’en prive pas. Skate, yoga, canoë, surf, jogging, roller, randonnée, escalade, musculation… Je m’amuse et adapte chaque sport en fonction de mes limites pour ne pas trop tirer sur mes abdos. 

Les sports que je ne tenterais pas sont des sports de contact dans lequel je ne serais pas à l’aise. Comme le rugby, le karaté, le roller derby… Ce qui paraît assez logique. Mais j’imagine qu’avec des protections, tout serait possible ! 

Est-ce que la maladie t’empêche de faire certaines choses ? Si oui, comment est-ce que tu le vis ?

La seule difficulté au quotidien est la fatigue qui est plus importante qu’avant, surtout depuis que je cumule mes deux activités professionnelles. Mais c’est un choix qui, pour l’instant, me convient. Si cela devient trop dur, je pourrai y remédier en réduisant par exemple mes horaires. Jusqu’ici, j’ai toujours trouvé une solution face aux difficultés rencontrées donc je m’accroche et je pense que cela me permet de m’améliorer.

Dirais-tu que tu es heureuse aujourd’hui ?

Oui, aujourd’hui, je me sens heureuse, je me sens libre ! J’ai appris du passé, je profite à fond du présent et j’envisage l’avenir plus sereinement. J’ai des projets et des envies plein la tête, je ne me suis jamais sentie aussi inspirée et j’ai surtout confiance en la vie.

Tu as décidé de parler de ta maladie sur les réseaux sociaux, sous forme de bandes dessinées toujours très drôles. Pourquoi ce choix ?

J’ai décidé de parler de ma maladie sur les réseaux sociaux sous le pseudonyme de Stomie Busy, pour soutenir, dédramatiser et informer sur les maladies et les handicaps. À mon tour et à ma manière, j’aimerais pouvoir aider et communiquer autour de sujets comme l’acceptation de soi, le regard et les réactions des gens face au handicap, l’aspect invisible de la maladie et ses symptômes bien réels malgré tout, les contraintes, l’incompréhension à laquelle on peut faire face et surtout l’importance de positiver, de garder espoir, de ne pas lâcher.

Stomie Busy, c’est aussi un moyen de partager et d’échanger avec des personnes qui cherchent une oreille attentive et peuvent avoir besoin de conseils ou simplement de se sentir moins seules dans leur douleur en parlant avec quelqu’un qui a connu des difficultés similaires.

J’ai choisi la bande dessinée et l’humour car c’est ce qui me ressemble le plus. Je n’aime pas les photos mais j’adore dessiner et j’ai toujours été passionnée de bande dessinée. Donc c’était plus naturel et plus ludique pour moi de communiquer de cette manière.

As-tu d’autres projets (perso, pro) ?

Aujourd’hui, mes projets professionnels tournent autour de Stomie Busy car c’est vraiment une de mes occupations principales et c’est devenu une vraie activité professionnelle. Je collabore avec des marques, je dessine des portraits personnalisés. Et tout cela s’est construit grâce à l’encouragement de personnes qui ont souhaité voir évoluer mon travail de manière plus professionnelle et qui me motivent à poursuivre dans cette voie. 

Je rêve de trouver un éditeur pour ma bande dessinée. J’aimerais faire un site où je pourrais écrire des articles pour conseiller les gens sur des situations particulières. Et bien sûr, j’aimerais pouvoir vivre de cette activité qui me passionne car je me sens vraiment dans mon rôle et à ma place. J’ai impression d’être utile, d’aider les gens. Et ça me rend heureuse d’avoir un impact positif auprès de personnes qui souffrent.

Quand au perso, je rêve, comme avant, de voyages. Et nous cherchons déjà avec mon amoureux, notre prochaine destination pour les vacances. Là aussi, c’est avec moins d’appréhension que je pars. Et le principal critère cette année est de trouver un endroit où nous pouvons combiner le surf et la plongée sous-marine, tout cela dans un pays chaud et accueillant… la vie est dure parfois ;-)

Un conseil ou quelque chose que tu aimerais dire pour terminer ?

Si je devais donner un conseil aux personnes qui souffrent, ce serait de ne jamais culpabiliser et d’apprendre à écouter leur corps. Car c’est d’abord en s’occupant de leur santé qu’ils pourront ensuite s’occuper des autres, réaliser leurs projets et leurs envies. Il ne faut pas hésiter à solliciter les professionnels et comprendre que souffrir, ce n’est pas normal et ce n’est pas votre faute. Ne baissez pas les bras, il y a toujours de l’espoir. Et si vous avez besoin de soutien, je suis disponible et je serais heureuse de vous écouter, de vous donner des conseils et de partager mon expérience avec vous.

Merci infiniment Juliette d’avoir pris le temps de répondre à toutes mes questions. Je suis sûre que tes réponses vont inspirer beaucoup d’autres femmes ici. Je te souhaite beaucoup de bonheur et de succès dans tous tes projets…

Merci Nolwenn pour ta gentillesse. Et bravo pour ce beau projet que tu as réalisé, pour ta générosité, ta bienveillance et ton implication. On a vraiment besoin de gens comme toi dans ce monde de brutes ;-)

 

Merci Juliette ! On a besoin de toi aussi ;-)

Voilà les filles !

J’espère que cette discussion avec Juliette vous a plu ! Si vous avez d’autres questions à lui poser, vous pouvez bien évidemment le faire dans les commentaires ! Et si vous souhaitez la retrouver sur les réseaux sociaux, voici son compte instagram @stomiebusy. Et sa page Facebook.

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