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Témoignage polyarthrite rhumatoïde, Nolwenn Marchal © Onze Octobre

#6 – Quelques mots sur ma maladie et son impact sur ma vie…

On me pose de plus en plus de questions sur ma maladie, la polyarthrite rhumatoïde. Et même si l’idée ici n’est pas de ne parler que de ma maladie, j’avais envie de vous faire un sujet là-dessus, car je comprends que cela puisse vous intéresser, en tout cas susciter votre curiosité.

Soit parce que l’on vous a aussi diagnostiqué une polyarthrite et vous souhaitez savoir comment ça se passe pour moi. Soit parce que vous ne connaissez pas du tout cette maladie et vous vous demandez en quoi elle consiste. Quel est réellement son impact sur ma vie ? Est-ce que je peux vivre normalement ? Est-ce que je suis heureuse parce qu’elle a au fond peu d’incidence sur ma vie ou est-ce que c’est autre chose ?

Je vais donc essayer de répondre à toutes vos questions ici. Et évidemment, s’il vous en reste encore après ça, n’hésitez pas à me les poser en commentaire.

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Alors commençons par le commencement…

Qu’est-ce que la polyarthrite rhumatoïde ? Quelles sont ses causes ? Et peut-on en guérir ?

La polyarthrite rhumatoïde (aussi appelée PR pour les intimes) est une maladie inflammatoire chronique, provoquée par un dérèglement du système immunitaire. Pour faire simple, normalement, le système immunitaire protège notre corps contre les maladies. Mais quand on a une PR, notre système immunitaire croit que nos articulations sont une maladie et qu’il faut les éliminer. Il fabrique donc des anticorps pour essayer de les détruire.

On ne sait toujours pas précisément pourquoi ce dérèglement apparaît. En fait, d’après les chercheurs, ce serait “multifactoriel”, avec d’un côté des prédispositions génétiques et de l’autre, des facteurs dits favorisants (comme le stress, le tabac, les hormones, peut-être la pollution, l’alimentation, tout ça en même temps…).

Et contrairement à ce que certaines personnes prétendent, on ne sait pas non plus comment guérir la polyarthrite. Une fois qu’elle est là, on ne peut qu’essayer de la ralentir, voire dans le meilleur des cas, la mettre en sommeil, grâce à des traitements.

Concrètement, quels sont les symptômes de la polyarthrite rhumatoïde ?

La polyarthrite rhumatoïde évolue par “poussées inflammatoires”, par crises, plus ou moins fortes et plus ou moins longues, entrecoupées de périodes de rémission. Il y a donc des jours où ça va plutôt bien et des jours où c’est plus difficile…

Pendant les poussées, les articulations se mettent en effet à gonfler, elles deviennent rouges, chaudes… Et ça peut être très douloureux ! Avec le temps, elles peuvent aussi se déformer et se casser, entraînant parfois avec elles les tendons, les ligaments, etc. Et donc comme vous pouvez l’imaginer, des douleurs encore plus fortes et des handicaps.

Mais notez bien que je dis “elles peuvent” car la maladie n’est pas forcément aussi sévère chez tous les malades. Et dans la majorité des cas, les traitements permettent d’éviter cela.

Le plus souvent, ce sont les articulations des mains et des pieds qui sont les plus touchées et ce, de manière plus ou moins symétrique des deux côtés du corps. Mais ça peut aussi toucher les autres articulations (poignets, genoux, hanches, épaules…). La maladie fatigue aussi beaucoup, le corps étant souvent mis à rude épreuve.

 

Infographie polyarthrite rhumatoïde © Idé / Onze Octobre

 

Est-ce que personnellement, j’ai des articulations déformées et cassées ?

Eh bien, malheureusement, oui. J’ai une polyarthrite sévère et déformante. Et à 34 ans, 11 ans après mon diagnostic, j’ai déjà plus d’une trentaine d’articulations touchées, certaines “seulement” déformées, d’autres cassées, déplacées, luxées… Principalement aux mains, mais aussi aux poignets, aux pieds, et plus récemment, on voit que des inflammations se développent aussi aux genoux, aux épaules, à la mâchoire…

Mais tu disais qu’il existait des traitements, tu n’en prends pas ?

Alors comme je le disais, on ne sait pas encore guérir la polyarthrite, malgré ce que prétendent certains. Mais il existe, en effet, des traitements de fond (méthotrexate, biothérapies) qui permettent de ralentir la progression de la maladie (en diminuant l’action du système immunitaire). Ainsi que des anti-inflammatoires et des corticoïdes qui aident à stopper les poussées. Et des anti-douleurs contre les douleurs.

Chez la majorité des malades, les traitements de fond sont très efficaces et permettent vraiment de mettre la maladie en sommeil. Chez moi malheureusement, après une période de rémission, la maladie est redevenue très agressive. Et on peine maintenant à trouver un traitement qui freine suffisamment la maladie et surtout qui fonctionne dans la durée.

Chez moi, les traitements ont en effet tendance à fonctionner un temps, ce qui m’évite de me retrouver dans une situation bien pire (oui, oui ça pourrait être pire !). Mais au bout d’un moment, mon corps s’y habitue et n’y est plus réceptif. Et c’est là que la maladie avance… Avec mes médecins, il nous faut alors chercher et tester une nouvelle combinaison, en espérant que ce soit la bonne. J’en ai déjà testé plusieurs et là, je suis actuellement en train d’en essayer une nouvelle.

En tout cas, quelle que soit votre situation aujourd’hui : ne désespérez pas. Il existe de nombreux traitements désormais. Et plus de 50 nouveaux médicaments sont actuellement à l’étude. Parmi eux se trouve donc peut-être un vrai remède !

Et on ne peut vraiment rien faire d’autre pour guérir ?

Je sais que l’on a envie de croire qu’en faisant ci ou ça, on guérira. Qu’il existe des remèdes naturels (ou pas naturels d’ailleurs). Qu’il suffit de changer son alimentation ou de travailler sur son stress et ses émotions, comme on l’entend de plus en plus. Mais malheureusement, c’est souvent plus compliqué que ça…

Je le disais tout à l’heure, la maladie ne s’est pas déclarée à cause d’une seule et unique raison. Et surtout, quand bien même on pourrait agir sur toutes les raisons, ça ne voudrait pas dire que l’on guérirait pour autant. Si je perce un ballon avec un clou, je peux enlever le clou, le ballon sera toujours percé…

Mais ça ne veut pas dire pour autant qu’il ne faut rien faire du tout, qu’il ne faut pas essayer de prendre soin de soi et ne pas suivre, par exemple, les recommandations santé qui s’appliquent à tous. À savoir : avoir une alimentation saine, variée et équilibrée ; ne pas fumer ; faire de l’activité physique ; apprendre à gérer son stress ; être bien dans sa tête… Parce que c’est vrai, tout ça, ça peut avoir un effet sur les poussées inflammatoires. Ça peut éviter que la maladie s’aggrave. Et surtout, ça permet d’éviter que le reste de notre état de santé se détériore, ce qui est loin d’être négligeable !

Mais malheureusement, ce n’est pas parce que l’on fera tout ça que l’on guérira. Et si l’on ne guérit pas, ce ne sera parce que l’on ne fait pas ce qu’il faut, que l’on est responsable… La maladie n’est pas un échec ou une punition !

Mais j’ai vu certains dire sur internet qu’ils s’étaient guéris ?

C’est vrai, certaines personnes affirment parfois avoir trouvé la méthode miracle, ou le régime miracle (au choix : le régime sans gluten, sans lactose, le régime Seignalet…). Mais à ce jour, aucune étude scientifique n’a encore pu prouver que ces solutions pouvaient guérir la polyarthrite ou être indiquées pour la ralentir ! Ou plutôt s’il y a eu des études, elles sont peu solides et/ou contradictoires.

Et puis, il ne faut pas confondre guérison et rémission. Or beaucoup croient être guéris quand la maladie s’est seulement mise en sommeil et ils arrêtent alors leurs traitements. Sauf que beaucoup voient la maladie revenir et ça, ils en parlent nettement moins. Il y a aussi des personnes qui étaient intolérantes à certains aliments et les supprimer les a aidés à réduire leurs inflammations. Ce qui est super mais rien ne dit que la maladie a disparu pour autant… Et surtout, nous ne sommes pas toutes intolérantes !

Après, si vous avez envie d’essayer des choses, voir si certaines vous conviennent et vous aident à vous sentir mieux, évidemment vous pouvez. J’ai pu essayer des choses moi aussi. Ce que je vous conseillerais juste, par expérience, c’est d’abord d’en parler avec vos médecins afin qu’ils sachent ce que vous faites. Certaines choses pourraient entrer en conflit avec vos traitements par exemple, même si elles sont dites naturelles. Et c’est en sachant ce que vous faites qu’ils pourront vous accompagner au mieux. Ils pourront peut-être aussi vous orienter vers d’autres spécialistes. Par exemple des nutritionnistes, pour être sûr que vous ne développiez pas de carences. Dites-vous bien qu’eux et vous avez le même intérêt : vous sentir mieux donc n’ayez pas peur de leur en parler.

Peut-on “réparer” les articulations cassées par la polyarthrite ?

Malheureusement, non, c’est irréversible. On ne peut pas, comme pour un bras cassé, mettre un plâtre et attendre que ça se répare. Une fois qu’une articulation est détruite, on ne peut plus rien pour elle. Et c’est pour cela qu’il est important de prendre des traitements pour ralentir, voire stopper les destructions.

La seule chose que l’on peut faire, une fois une articulation détruite, c’est souder les deux parties de l’os ensemble, avec une plaque et des vis, pour éviter qu’elles ne frottent, ne fassent mal et détruisent les tendons et les muscles. Mais l’os est alors bloqué, on ne retrouve donc pas notre mobilité d’avant la maladie (on appelle cette opération : une arthrodèse).

Ou bien on peut, dans certains cas, retirer l’articulation et la remplacer par une prothèse qui cette fois, permettra de retrouver une certaine mobilité (on appelle ça une arthroplastie). Mais ce n’est pas toujours possible (ça dépend de l’articulation en question) et surtout, on ne retrouve pas une mobilité à 100 %.

Est-ce que je me suis déjà faite opérer ?

Oui ! Ayant beaucoup d’articulations cassées, je me suis déjà faite opérer plusieurs fois afin de limiter mes douleurs, éviter les dégâts sur les tendons, et garder de la mobilité.

La première fois, c’était, en février 2018, à la main gauche. On m’a fait une arthrodèse au pouce gauche (c’est la plaque avec les vis que vous voyez sur la photo), pour bloquer l’articulation. Ainsi qu’une reconstruction du tendon extenseur, toujours au niveau du pouce gauche (il s’était rompu à cause des frottements de l’articulation détruite…).

 

Opération arthrodèse pouce et tendinopathie polyarthrite rhumatoïde © Onze Octobre

 

Et je me suis à nouveau faite opérer en mars 2019, à la main droite cette fois. Là, on m’a fait une arthrodèse au pouce et une arthrodèse à l’annulaire, pour bloquer les articulations. Et on m’a fait une arthroplastie à l’index et une arthroplastie au majeur. C’est-à-dire que l’on a retiré mes articulations pour les remplacer par des prothèses en silicone.

 

Arthrodèse arthroplastie main doigts polyarthrite rhumatoïde © Onze Octobre

 

Et on parle déjà d’une troisième opération mais d’abord, je me remets tranquillement… Si vous vous posez la question : oui, les opérations m’ont été bénéfiques. Enfin, je n’ai pas retrouvé une mobilité “normale”. Comme je vous le disais, ça n’est pas possible et donc ça n’était pas le but. Et la rééducation est longue. Mais je n’ai plus vraiment de douleurs dans les articulations opérées et je peux donc bouger plus sereinement. Ce qui est déjà très chouette !

Quel est l’impact de la maladie sur ma vie quotidienne ? Est-ce que je peux vivre “normalement” ?

Alors les premières années, en tout cas une fois passés les premiers mois qui ont été un peu compliqués, le temps que les traitements se mettent à faire effet, mon quotidien n’a pas été trop chamboulé et j’ai pu mener une vie quasiment normale.

Certes, la fatigue était plus présente et il m’a fallu un peu de temps pour trouver un nouveau rythme. Les poussées étaient parfois difficiles à gérer. Et il me fallait prendre des traitements, aller chez le médecin, passer des examens et faire des prises de sang régulièrement. Mais entre les poussées, globalement ça allait. Je vivais ma vie plutôt tranquillement, même si j’ai tout de suite eu des déformations et des destructions articulaires.

Aujourd’hui, avec plus d’une trentaine d’articulations touchées et une maladie plus agressive que jamais, j’avoue que la vie est un peu plus compliquée. Désormais, la douleur fait totalement partie de mon quotidien : je ne sais plus ce que c’est que de ne pas avoir mal. Et puis, j’ai des handicaps. Il y a des gestes que je ne peux plus faire ou alors difficilement.

Par exemple : ouvrir certains types de bouteilles, utiliser des sprays (je n’ai plus la force d’appuyer), porter des choses un peu lourdes comme des casseroles ou des sacs de courses, écrire à la main… En cas de grosses poussées, il arrive même que je ne puisse plus porter mon assiette ou utiliser un couteau ou même m’habiller. Parfois, j’ai aussi du mal à manger quand ma mâchoire est enflammée, ou du mal à marcher.

Le fait que j’ai dû me faire opérer deux fois a également beaucoup impacté mon quotidien ces deux dernières années. Entre les opérations elles-mêmes, les immobilisations, les longues rééducations…

Mais malgré tout ça, et aussi bizarre que ça puisse paraître, j’ai appris à gérer mes douleurs (je vous expliquerai comment), ma fatigue (je fais plus la sieste). J’ai appris aussi à m’adapter à mes handicaps. Et je ne l’aurais jamais cru si on me l’avait dit avant, mais aujourd’hui, je vis bien avec tout ça. Parce qu’au fond, même si certaines choses me sont devenues difficiles, je me rends compte aujourd’hui que l’on peut s’adapter à énormément de choses. Qu’il y a aussi des aides techniques qui peuvent aider à faire certains gestes ! Et surtout, j’ai conscience qu’il y a encore plein de choses que je peux faire !

Je peux encore, par exemple, parler, sourire, aimer, être aimée, me blottir dans les bras de mon mari, l’embrasser, lire, écouter de la musique, écrire (plutôt à l’ordinateur)… Avoir plein d’idées, plein de projets, et les réaliser, comme je vous le disais dans le sujet “Peut-on travailler avec une maladie chronique ?”. Je peux travailler sur le développement d’Onze Octobre, certes à mon rythme mais tout de même ! Je peux échanger ici avec vous… Et tout ça, c’est nettement plus important que de ne plus pouvoir utiliser des sprays ou porter des casseroles. Parce que ça, ça me rend heureuse. Pas porter une casserole !

Et voilà !

Je crois que j’ai déjà répondu à pas mal de choses et je vais donc m’arrêter là pour cette fois. J’espère que mes explications et mon témoignage vous auront un peu mieux éclairé sur ce qu’est la polyarthrite et sur son impact sur ma vie quotidienne.

Alors je précise bien : il s’agit de ma situation personnelle. Et chaque cas est différent. Donc ne vous inquiétez pas, en voyant le nombre de mes articulations touchées ou le fait que je me sois faite opérer, si jamais vous avez une polyarthrite aussi. Rien ne dit qu’il vous arrivera la même chose !

Si vous souhaitez en savoir plus sur la maladie en elle-même, je vous invite à regarder cette vidéo, très bien réalisée par le Magazine de l’innovation :

 

Vous pouvez aussi consulter les sites de :

Et vous pouvez évidemment me poser toutes les questions qu’il vous reste en commentaire ! J’essaierai d’y répondre au mieux ! À tout de suite ?

On papote...

  • 7 novembre 2019
    reply
    Marion

    Quelle description parfaite. Chacun vit sa PR a sa manière mais oui il faut vivre avec ses handicaps ! Pour ma part on m’a diagnostiqué ma PR il y a maintenant 1 an et demie. Je n’ai pas encore de gros handicaps mais des douleurs constantes et des érosions déjà évolutives… alors aujourd’hui, je travaille à mon rythme, toujours autant mais je module en fonction de ma santé ! Et je ne culpabilise plus. J’apprends à dire non, à être à l’écoute de mon corps et de mes envies. Je suis scrupuleusement mon traitement pour n’avoir aucun regret si elle évolue. merci Nolwenn c’est grâce à toi et à tes posts inspirants ! Je suis plus zen et plus confiante dans l’avenir

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